А делали ли какие-либо анализы крови для этих желез? Существуют же какие-то?Помимо tsh

_________________
РЕНТА ГЕГЕМОНА
"я не мальчик" (c)
"Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)

Да. У нас должен быть динамичный протокол. Это значит контраст постепенно вводят понемногу и делают снимки (slices of pituitary). У меня лично сильная реакция на контраст. Последний раз я попала в emergency room. В таких слухаях за 2 часа до процедуры дают антиаллергенное средство. Какая будет реакция у дочки я не знаю. Никто не знает.


К сожалению, нет ни одого теста после котогоро можно делать заклюцнеие. Диагноз делается из совокупности многочисленых тестов и MRI. Протокол диагностирования сложный. Есть определённые тесты которые могут показать, что что-то не так и дать "добро" на направление на более срьёзные тесты и MRI. Как правило, высокий ACTH and 24 hour urine cortisol. У нас был и тот и другой. Но врачи нам говорят, это просто был глюк или показатели такие, потому что дожка во время теста боялась и кортизол у неё поднялся из-за страха, а не из-за возможной опухоли. С такой логикой сложно бороться, так как при любом заборе крови можно сказать, что она боялась.
У нас есть ещё и другие показатели не в норме. Но врачи на них просто забивают, так как они abnormal, but not significantly, only slightly below the normal range.
Например growth hormone у неё низкий. Normal range for IGF (125-541), а у нас 119. Врачи упорно говорят it's not a big deal. А то что ребёнок не растёт уже 8 месяцев (я замеряю рост) и при этом набрала уже 50 фунтов, это "жрать меньше надо".

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

слушай, ну, надеюсь, результат не будет плохой. А дочка, может, и правда выправится с пуберти. Или лечение первой болезни приведет остальное в норму

_________________
РЕНТА ГЕГЕМОНА
"я не мальчик" (c)
"Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)

Лечение первой болезни не влияет. Увы. Я тоже надеялась, но у нас ухудшение, а не улучшение.
Пьюберти у нас нет (делали тесты на sex hormones) и возможно и не будет если причина в аденоме/гипофизе/надпочечниках. Заболевание как раз таки оттягивает puberty.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, нисколько не отрицая заболеваний, но вот насчет веса.
У одной мое дочки так же было. Резкий набор веса в 5 классе. При этом рост года два стоял на месте.
С пуберти это было никак не связано, у нее месячные только к 15 годам пришли.

Но у нас это было связано с питанием. Она очень плохо ела и была маленькой. А к 5 классу начала лучше есть и организм стал накапливать силы для роста. А с началом пуберти пошел рост. К хайскул все стало выравниваться и рост набрала и вес был нормальный. Все получилось так как врачи говорили. А то я тоже стала волноваться и по врачам бегать.

Внучка у меня доходяшная. Очень мелкая. Ела очень плохо. Но в 5 классе начала лучше есть, начала есть мясо и молочку. И прямо на глазах стала расти. Но у нее пуберти началось. На весе это не сказывается, а вот рост пошел. А то ее брат на 3 года младше, а по росту ее обгоняет. Сейчас в мидл скул спортом занялась. И вообще стала более энергичная и активная. А раньше все больше лежала.

А как у Ани сейчас с питанием? Насколько разнообразно. Мне помнится что ты писала что она тоже мало что ест. Ест ли она мясо?

_________________
С изюминкой должны быть кексы, с загадкой - сканворды, а вот женшина должна быть с мозгами !

Хочешь узнать человека? Задень его! Человек это сосуд: чем он наполнен， то и начнет выплескиваться!

У нас сейчас проблема наоборот. Практически ничего не ест. Я очень переживаю. Вот сегодня она на обед готовила себе, сделала только тако с картошкой и яблоко. Мясо она ест. Мы под присмотром нутрициолога с больницы. Порции у неё маленькие и она на диете.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Девочки, чего я обнаружила...я в шоке.

Решила сегодня перебрать ВСЕ наши документы и medical records с рождения. Я веду очень хороший учёт, у меня всё по папочкам за последние 11 лет включая даже чеки ))
Короче, нашла листик от 2008 года, всего лишь 2 недели после рождения Анюты. Там написано, чот ей делали new born screening и он показал, что она может иметь congenital adrenal hyperplasia. Чтобы диагностировать конкретно, нам нужно дальше тестироваться. Я про это забыла совсем. А тут вспомнила. Мы тогда переживали, но наша падиатр сказала, что это просто ошибка и ничего у неё нет, она здорова, тестироваться не надо и мы спокойно об этом забыли.

Я полезла читать мед. статьи и что я вижу. Куча статей под названием congenital adrenal hyperplasia mimics Cushing's syndrome.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

С ума сойти! Мариночка, ты умничка, что не сдаёшься и ищешь причину проблем со здоровьем. Сил тебе и терпения теперь с этим разбираться. Может, и правда, ты докопалась до причины. Если так, то оооочень надеюсь, что ты засудишь того доктора, который отказал ей в дальнейших тестированиях, несмотря на результат скрининга. За ошибки нужно платить. Особенно такие, цена которым здоровье детей

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

P.S. Почитала, что это такое. Возможно ли теперь из них выбить генетический тест, чтобы подтвердить или опровергнуть данный диагноз?

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

Ничего себе! Это же сколько времени потерено из-за этого педиатра.
Блин, пристрелить мало.
Своих бы детей она проверяла на все болячки.

_________________
С изюминкой должны быть кексы, с загадкой - сканворды, а вот женшина должна быть с мозгами !

Хочешь узнать человека? Задень его! Человек это сосуд: чем он наполнен， то и начнет выплескиваться!

уверена, что Марина докопается до истины, и уже скоро. Далинка, куда ей сейчас еще с кем-то судиться... на это нужны и деньги, и силы, и время. (может быть потом...)
Марина, а как Анюта в моральном плане это все переживает?
В общем, поскорей вам хотя бы диагноз поставить и найти докторов нормальных! вот верю, что лед тронулся и все будет хорошо!

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Ну так она не единственный родитель! Уж отец детей, думаю, сможет или сам представлять интересы детей в суде или сможет нанять человека, который специализируется на таких делах.

Таких горе-врачей надо наказывать хотя бы затем, чтобы другие десять раз подумали, прежде чем такое творить! Благо, Марина сохранила все бумаги, а если бы нет?

Я сама сейчас выбиваю направление к специалисту. Педиатр обещал сделать реферрал три месяца назад еще. И только вчера, после кучи звонков и в офис специалиста и в педиатрию, мне таки позвонили из офиса педиатра и заявили, что специалист побеседовал по телефону с педиатром и не видит необходимости в том, чтобы принять ребенка.

И только когда я сказала, что мне тогда нужно направение от педиатра на специфический анализ, мне сказали, что в приииииинципе, специалист не отказывает в приеме, а просто просит доздать анализы перед приемом.

И вот на кого такоё рассчитано? Почему сразу было не пойти навстречу? Зачем было обманывать в начале разговора?

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

Девочки, судиться с врачами бесполезно. Можно попытаться только в случае смерти или сильного увечья и то не всегда пойдут на это юристы. После реформы tort law бесполезно подавать в суд. Никаких доказательств нет.

Я пока что делаю новые appointments. NIH написал мне в ответ и посоветовали двух докторов в нашем городе. Один эндокринолог (но нужно направление от другого доктора, не знаю пока как его выбить) и другой cancer neurologist и к нему направление не нужно, но он сам решает будет брать нас или нет. Отправила records ему, жду чего скажет.

Анюта переживает. К сожалению, она в плохом состоянии. Пропустила 12 дней школы. Не может утром встать, боли сильные. Болит joints, живот, тошнота и иногда рвота, диарея и очень сильная fatigue. До такой степени, что даже если я её в школу утром забрасываю, они мне звонят в 9-10 утра чтобы я её забрала. Она просто отключается на занятиях. Спать идёт в 7 вечера, дома тоже отключается. Она целыми днями просто спит или в полусонном состоянии.
Боюсь с работы меня попрут опять. Если Анюта будет так же пропускать школу, то у меня выхода не будет - сидеть дома с ней.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Наша история один в один. Правда педиатр был на нашей стороне. Но после его звонков, ему отказали брать его же referral на Анюту. Сказали не видят смысла, с ней всё в порядке.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Ничего себе, при таком самочувствии некоторые еще говорят что с ней все ок?
Бедный ребенок

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!