 |
Автор |
Сообщение |
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 00:17 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Uralochka писал(а): Марин, а бывший уже женился или пока один? Не интересуюсь его личной жизнью. Jessica1 писал(а): Марина, ну если твой был алкоголик, и то спился -то он в США, это не значит, что все были алкоголики. я нигде не писала что все алкоголики. Не надо преувеличивать, а потом меня в этом обвинять. Mars2018 писал(а): Марина, как у вас там все? Легче стало бодаться со страховками? А с младшей что, ее проверили на этот ген? И помогает ли это лекарство. Интересно все познать, я о такой болезни до вашего случая не знала. Но интересно знать и о такой болезни, прогрессе и лекарствах и процессе выбивания лекарства. Вдруг пригодится(не дай бог конечно), но лучше иметь представление обо всем, особенно о редких заболеваниях. . А гормоны у старшей проверили с щитовидкой? Провела всю прошлую неделю в больницах. На Texas Children's заявила официально, подала жалобу на нашу NP. Я ей написала официальное письмо через портал ответить мне почему не тестируют младшую и когда будут делать генетический тест старшей. За неделю мне никто не ответил. Мои имейлы в большинстве своём игнорят. После того как я зафайлила жалобу, со мной связалось начальство. Видимо дали всем там под зад, потому что в течение часа все мои имейлы были отвечены и даже сказали, что младшую прямо в пятницу примут и протестируют на начальном этапе. Дали мне код процедуры для генетического теста чтобы узнать как покрывается страховкой. По моей просьбе нас перевели к врачу, так как я им сказала, что больше с этой NP мы работать не будем. Я нашла младшей другого GI доктора, не в этой больнице. Найти GI работающего с детьми будучи в отдельной практике очень сложно. Но я нашла, веду 11 сентября, чтобы он начал тестирование. С результатами мы уже будет работать. Работать с госпиталем я пока отказываюсь, доверия к ним нет. Я так же смогла выбить детям CHIP страховку. Вернее они qualify на неё. С этой страховкой визиты к врачу (количество врачей ограничено, увы) всего лишь $5. Но...проблема в том, что все эти страховки для малоимущих не покрывают её лекарства. Выбить покрытие из них практически невозможно. Я звонила напрямую с insurance providers работающими с CHIP и говорила с родителями у кого дети с таким же заболеванием и у кого CHIP. Поэтому, увы, придётся сидеть на частной страховке и платить $$$ за co-pays and coinsurance. Сдали анализы на той неделе, лекарство вроде работает, но liver enzymes всё-равно высокие пока. Я начинаю тестировать старшую на ещё одно заболевание (Cushing's syndrome). Симптоматика подходит сильно, результаты preliminary tests тоже указывают на неё. Но тут как всегда, не смотря на то, что ряд анализов пришёл abnormal, традиционные врачи опять поют песню - с ней всё в порядке. У неё ACTH пришёл под 150+ и они мне говорят это просто глюк. Анализы щитовидки низкие. Кортизол в моче сильно высокий. Найти врача который бы протестировал я не смогла, поэтому опять идём к функциональному врачу и она уже будет основное тестирование делать. Сижу на форуме тех у кого дети с этой болезнью, они пишут через какие круги ада прошли чтобы их диагностировали - жуть просто.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
 |
|
 |
Mars2018
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 04:35 |
|
Зарегистрирован: 02 окт 2018, 09:43 Сообщения: 4477
|
marina писал(а): Uralochka писал(а): Марин, а бывший уже женился или пока один? Не интересуюсь его личной жизнью. Jessica1 писал(а): Марина, ну если твой был алкоголик, и то спился -то он в США, это не значит, что все были алкоголики. я нигде не писала что все алкоголики. Не надо преувеличивать, а потом меня в этом обвинять. Mars2018 писал(а): Марина, как у вас там все? Легче стало бодаться со страховками? А с младшей что, ее проверили на этот ген? И помогает ли это лекарство. Интересно все познать, я о такой болезни до вашего случая не знала. Но интересно знать и о такой болезни, прогрессе и лекарствах и процессе выбивания лекарства. Вдруг пригодится(не дай бог конечно), но лучше иметь представление обо всем, особенно о редких заболеваниях. . А гормоны у старшей проверили с щитовидкой? Провела всю прошлую неделю в больницах. На Texas Children's заявила официально, подала жалобу на нашу NP. Я ей написала официальное письмо через портал ответить мне почему не тестируют младшую и когда будут делать генетический тест старшей. За неделю мне никто не ответил. Мои имейлы в большинстве своём игнорят. После того как я зафайлила жалобу, со мной связалось начальство. Видимо дали всем там под зад, потому что в течение часа все мои имейлы были отвечены и даже сказали, что младшую прямо в пятницу примут и протестируют на начальном этапе. Дали мне код процедуры для генетического теста чтобы узнать как покрывается страховкой. По моей просьбе нас перевели к врачу, так как я им сказала, что больше с этой NP мы работать не будем. Я нашла младшей другого GI доктора, не в этой больнице. Найти GI работающего с детьми будучи в отдельной практике очень сложно. Но я нашла, веду 11 сентября, чтобы он начал тестирование. С результатами мы уже будет работать. Работать с госпиталем я пока отказываюсь, доверия к ним нет. Я так же смогла выбить детям CHIP страховку. Вернее они qualify на неё. С этой страховкой визиты к врачу (количество врачей ограничено, увы) всего лишь $5. Но...проблема в том, что все эти страховки для малоимущих не покрывают её лекарства. Выбить покрытие из них практически невозможно. Я звонила напрямую с insurance providers работающими с CHIP и говорила с родителями у кого дети с таким же заболеванием и у кого CHIP. Поэтому, увы, придётся сидеть на частной страховке и платить $$$ за co-pays and coinsurance. Сдали анализы на той неделе, лекарство вроде работает, но liver enzymes всё-равно высокие пока. Я начинаю тестировать старшую на ещё одно заболевание (Cushing's syndrome). Симптоматика подходит сильно, результаты preliminary tests тоже указывают на неё. Но тут как всегда, не смотря на то, что ряд анализов пришёл abnormal, традиционные врачи опять поют песню - с ней всё в порядке. У неё ACTH пришёл под 150+ и они мне говорят это просто глюк. Анализы щитовидки низкие. Кортизол в моче сильно высокий. Найти врача который бы протестировал я не смогла, поэтому опять идём к функциональному врачу и она уже будет основное тестирование делать. Сижу на форуме тех у кого дети с этой болезнью, они пишут через какие круги ада прошли чтобы их диагностировали - жуть просто. Какой дурдом с этой системой. А как выживают дети из семей у которых денег на лекарства или дедактибл совсем нет, и не qualify на бесплатное покрытие? Как вообще им все оплачивать за медицину, плюс ещё за крышу над головой, еду и все остальное? Как вообще жить? Уходить жить на улицу, и питаться в soup kitchens? Эта система когда нибудь поднимет население на свержение правительства и системы, как было в России.
|
|
 |
|
 |
Mars2018
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 05:08 |
|
Зарегистрирован: 02 окт 2018, 09:43 Сообщения: 4477
|
Почитала о Cushing syndrome. Такое ощущение что половина США имеют этот синдром, только их никто не тестирует и сами люди необразованные о болезнях. Если не помирают, думают что так и должно якобы из за возраста и гормонов. Никакой эдукативной и превентной информации населетию о большинстве болезней. Пипец и медицина и сами мозги у большинства населения. Хорошо, что в наши дни есть доступ к любой информации. Но страховки стали совсем недоступные миддл классу. Надо же было Обаме так насрать в систему страхования.
|
|
 |
|
 |
Zenat
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 08:11 |
|
Зарегистрирован: 07 июл 2012, 12:21 Сообщения: 10997 Откуда: "из Средней Азии б СССР"
|
пишут, что сxодные с синдромом Кушинга симптомы наблюдаютстя при заболеваниях печени и др. Может это как раз ваш случай, если печень с проблемами?
_________________ РЕНТА ГЕГЕМОНА "я не мальчик" (c) "Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)
|
|
 |
|
 |
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 08:24 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Zenat писал(а): пишут, что сxодные с синдромом Кушинга симптомы наблюдаютстя при заболеваниях печени и др. Может это как раз ваш случай, если печень с проблемами? Я говорила с нашим GI doctor. Он категорически отрицает связь. Конечно может тоже нихрена не знают, но от них добиться я ничего не смогла. По симптоматике у неё Cushing's. Несколько анализов abnormal так же как при Cushing's. Остаётся только проверять путём тестирования. Я надеялась, что может печень и просто у неё после chelating пойдёт вес на убыль. Но, увы, ситуация наоборот. Она набирает вес с бешенной скоростью. За прошлые две недели она набрала 7 фунтов. За 2.5 недели, что мы были в Европе она набрала 10 фунтов. Я начала записывать что она ест, так как все врачи нам тычут, что она ворует ночами еду и прочий бред. Изначально, до Wilson's диагноза когда я только начинала процесс тестирования, я изначально подозревала как раз Cushing's, но нашли Wilson's. Так что возвращаемся опять к истокам, так сказать 
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
 |
|
 |
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 08:26 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Mars2018 писал(а): А как выживают дети из семей у которых денег на лекарства или дедактибл совсем нет, Марсик, дети умирают. В группе подержки где я сижу периодически посты, что умирают они. Либо прописывают другое лекарство у которого столько побочки, что дети начинают иметь другую симптоматику. Некоторые переезжают в Мексику жить.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
 |
|
 |
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 09:33 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7157
|
Dalinka,в игнор конечно .
Марин ,скинь мне тоже тот форум в личку . Тоже ищу кого то не за 600 + за час .
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
 |
|
 |
Mars2018
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 10:31 |
|
Зарегистрирован: 02 окт 2018, 09:43 Сообщения: 4477
|
marina писал(а): Mars2018 писал(а): А как выживают дети из семей у которых денег на лекарства или дедактибл совсем нет, Марсик, дети умирают. В группе подержки где я сижу периодически посты, что умирают они. Либо прописывают другое лекарство у которого столько побочки, что дети начинают иметь другую симптоматику. Некоторые переезжают в Мексику жить. Бедные дети и их семьи. Надеюсь засудят эту систему. Это же кошмар какой то, Виагру мужикам без разговора всем выписывают а жизненно необходимые лекарства нужно выбивать или помирать. Ужас какой то. Даже маммограммы бесплатны без страховок не делают, подруга американка в каком то уже поклениии заплатила почти 2К за маммограму и это ещё было дёшево. А сама она ее не могла позволить, она self employed, еле на жизнь хватает, какая страховка по таким астрономическим ценам. А я помню времена, конец 90ых и самое начало 2000ых, у меня брали за страховку по 20 долларов в неделю, и 10 долларов за визит. После Обамакер все изменилось. И пострадал middle class.
|
|
 |
|
 |
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 15:26 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
smeeta писал(а): Dalinka,в игнор конечно .
Марин ,скинь мне тоже тот форум в личку . Тоже ищу кого то не за 600 + за час . Какой именно форум. На стольких сижу ... 
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
 |
|
 |
Dalinka_
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 15:47 |
|
 |
Богиня Мудрости |
 |
|
Зарегистрирован: 06 июл 2019, 15:43 Сообщения: 1304
|
smeeta, спасибо за совет. Так и сделала.
Марина, сил тебе и терпения.
_________________ We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.
|
|
 |
|
 |
natulka
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 17:50 |
|
Зарегистрирован: 28 фев 2011, 12:39 Сообщения: 820
|
Mars2018 писал(а): marina писал(а): Uralochka писал(а): Марин, а бывший уже женился или пока один? Не интересуюсь его личной жизнью. Jessica1 писал(а): Марина, ну если твой был алкоголик, и то спился -то он в США, это не значит, что все были алкоголики. я нигде не писала что все алкоголики. Не надо преувеличивать, а потом меня в этом обвинять. Mars2018 писал(а): Марина, как у вас там все? Легче стало бодаться со страховками? А с младшей что, ее проверили на этот ген? И помогает ли это лекарство. Интересно все познать, я о такой болезни до вашего случая не знала. Но интересно знать и о такой болезни, прогрессе и лекарствах и процессе выбивания лекарства. Вдруг пригодится(не дай бог конечно), но лучше иметь представление обо всем, особенно о редких заболеваниях. . А гормоны у старшей проверили с щитовидкой? Провела всю прошлую неделю в больницах. На Texas Children's заявила официально, подала жалобу на нашу NP. Я ей написала официальное письмо через портал ответить мне почему не тестируют младшую и когда будут делать генетический тест старшей. За неделю мне никто не ответил. Мои имейлы в большинстве своём игнорят. После того как я зафайлила жалобу, со мной связалось начальство. Видимо дали всем там под зад, потому что в течение часа все мои имейлы были отвечены и даже сказали, что младшую прямо в пятницу примут и протестируют на начальном этапе. Дали мне код процедуры для генетического теста чтобы узнать как покрывается страховкой. По моей просьбе нас перевели к врачу, так как я им сказала, что больше с этой NP мы работать не будем. Я нашла младшей другого GI доктора, не в этой больнице. Найти GI работающего с детьми будучи в отдельной практике очень сложно. Но я нашла, веду 11 сентября, чтобы он начал тестирование. С результатами мы уже будет работать. Работать с госпиталем я пока отказываюсь, доверия к ним нет. Я так же смогла выбить детям CHIP страховку. Вернее они qualify на неё. С этой страховкой визиты к врачу (количество врачей ограничено, увы) всего лишь $5. Но...проблема в том, что все эти страховки для малоимущих не покрывают её лекарства. Выбить покрытие из них практически невозможно. Я звонила напрямую с insurance providers работающими с CHIP и говорила с родителями у кого дети с таким же заболеванием и у кого CHIP. Поэтому, увы, придётся сидеть на частной страховке и платить $$$ за co-pays and coinsurance. Сдали анализы на той неделе, лекарство вроде работает, но liver enzymes всё-равно высокие пока. Я начинаю тестировать старшую на ещё одно заболевание (Cushing's syndrome). Симптоматика подходит сильно, результаты preliminary tests тоже указывают на неё. Но тут как всегда, не смотря на то, что ряд анализов пришёл abnormal, традиционные врачи опять поют песню - с ней всё в порядке. У неё ACTH пришёл под 150+ и они мне говорят это просто глюк. Анализы щитовидки низкие. Кортизол в моче сильно высокий. Найти врача который бы протестировал я не смогла, поэтому опять идём к функциональному врачу и она уже будет основное тестирование делать. Сижу на форуме тех у кого дети с этой болезнью, они пишут через какие круги ада прошли чтобы их диагностировали - жуть просто. Какой дурдом с этой системой. А как выживают дети из семей у которых денег на лекарства или дедактибл совсем нет, и не qualify на бесплатное покрытие? Как вообще им все оплачивать за медицину, плюс ещё за крышу над головой, еду и все остальное? Как вообще жить? Уходить жить на улицу, и питаться в soup kitchens? Эта система когда нибудь поднимет население на свержение правительства и системы, как было в России. Все объявляют банкротсво чаптер 13 с оставлением за собой всего имущества. Никто не оплачивает эти сумасшедшие мед счета
|
|
 |
|
 |
Uralochka
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 19:50 |
|
Зарегистрирован: 11 янв 2006, 15:39 Сообщения: 9372 Откуда: MN;
|
Peredumala
_________________ Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта. Э.М. Ремарк «Тени в раю»
Последний раз редактировалось Uralochka 03 сен 2019, 20:01, всего редактировалось 2 раз(а).
|
|
 |
|
 |
Uralochka
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 19:54 |
|
Зарегистрирован: 11 янв 2006, 15:39 Сообщения: 9372 Откуда: MN;
|
Peredumala.
_________________ Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта. Э.М. Ремарк «Тени в раю»
|
|
 |
|
 |
nyk2009
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 03 сен 2019, 22:26 |
|
Зарегистрирован: 01 окт 2009, 11:20 Сообщения: 19510
|
Так лекарство не дадут без денег или страховки вперед! И у врачей мне лично 2 раза говрили: " мы не знаем заплатит ли ваша страховка или нет, поэтому вы наперёд заплатите, а мы вам потом рефанд сделаем если звплатит" . "Утром деньги вечером стулья". Совершенно обычные процедуры, ничего такого что могут не покрыть. Говорили что полиси для всех такое! Наверное хорошо знают про то что ни кто не платит, а делает ч13. Дураков нет уже.
_________________ A Real woman can do it all by herself..... but a Real man wouldn't let her
|
|
 |
|
 |
Mars2018
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 04 сен 2019, 08:43 |
|
Зарегистрирован: 02 окт 2018, 09:43 Сообщения: 4477
|
Марина, а какие вообще альтернативы в твоей ситуации, как сингл маме? Может переехать в другую страну хотя бы по полгода жить? Что насчёт Австралии где у тебя мама? Или может другие страны рассмотреть где будет легче с медициной? И там же сможешь давать уроки английского и преподавать йогу.
|
|
 |
|
 |
|
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2 |
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
|
|
|