Девочки, написала подруга в скайпе. Ищу, гуглю, чем можно ей помочь. Подскажите кто что знает:

В общем у очень близкого мне человека спинальная амиотрофия Кушинга-Вебера, это когда каждый год сгорают мышцы, потому что мутирован ген. Раньше он ходил сам, затем с тросточкой, теперь в кресле. Он такой удивительный человек!!! Ему уже 41 год и нужно срочно остановить сгорание мышц, котоое каждый год на сколько то процентов происходит. В Америке провели испытание препарата, который подтвердил клинически свою эффективность в остановке заболевания и улучшении моторики. До России он хрен дойдет и будут стоить наверняка очень дорого. Мне нужно узнать технически, когда он появится на рынке Штатов, сколько он будет стоить для граждан США (например. если покупаешь ты или муж), как его переправить потом мне (в принципе у меня знакомый часто летает в Америку, если что можно будет передать с ним, но не надо ли всякой там растаможки на таблетки), В общем как это лекарство максимально эффективно добыть. (даже если оно окажется дорогим, я буду копить или обращаться в фонды с прочьбой помочь и деньги тебе для его покупки пеерведу). Мне очень важно спасти ЭТОГО ЧЕЛОВЕКА! В общем о самом лекарстве - называется Olesoxime (TRO19622) - препарат прошел финальную стадию испытаний фирмой "Trophos" и должен вскоре появиться на фармрынке. Вот про него немного написано http://mioby.ru/novosti/olesoxime-pervy ... pacientax/ Для нас, конечно, время имеет значение, нужно быстрее останавливать прогрессирование амиотрофии.

Меня лично ставит в ступор как можно вообще купить лекарство в США, не имея рецепта от врача.
Как это делается?

_________________
Продам дрова - недавно наломала.

В общем-то никак.
Только уговорить знакомого русского врача рецепт выписать, но я не знаю, пойдет ли кто на это.

У моей мамы проблемы большие с коленными суставами, а я не знаю, какой именно наколенник выбрать для нее, там их много, и все долларов по 500-600, наугад не хочется покупать. Я обзвонила местных остеопатов, чтобы просто глянули на ее рентген и посоветовали мне, какой именно купить.
Говорила, что заплачу полную стоимость за консультацию.

Ни один не согласился, говорят, что рискуют лицензией хоть что-то делать, не видя пациента.

Да, не знает. Я ей объяснила. Но решила на всякий случай спросить у народа.
Значит, no way
Слушайте, а если рецепт будет русский? Перевем, заверим, все дела...

А реально его сюда по гостевой привести и врачу показать?

Аня, я посмотрела американские статьи, препарат не закончил клинические испытания, неизвестно когда он появится как стандартное лечение. Русским статьям я не очень доверяю. Olesoxime был эффективен у многих, но испытания еще не закончены. От момента использования препарата, как трайл, на добровольцах и выхода его на рынок - проходит долгое время, должны выдержаны стандарты, проверяют сайд - эффекты и т.д.
Вы не можете купить этот препарат сейчас, он еще не продаются.
Если бы ваш друг жил здесь, то можно было бы участовать в эксперименте бесплатно.
По поводу здесь ничего нельзя купить без рецепта...... ето правда, но можно найти выход если сильно надо. Можно через друзей, родных найти врача, который может выписать рецепт. Я так делала. У моей мамы был рак, необходим был химио - препарат на 2 года. Я попросила своего праймари доктора помочь мне, объяснила ситуацию, препарат дорогой 400$ в месяц, безвредный ( не наркотик, не яд) - химиотерапия в таблетках для специализированного рака. Я показала врачу выписку из истории маминой болезни, перевела, врач пошла.на встречу. Купила препарат я на канадском сайте ( они требовали рецепт), цена была в 2 раза дешевле.
Мама жива, было это 5 лет назад.
Решила написать о своем опыте, может кому то пригодится.

не получиться, я искала варианты, никто не будет рисковать своей лицензией, ну если не знакомый врач
Даже канадские аптеки (онлайн) принимают только рецепты сша (((

Вариант один - это ехать сюда за консультацией и тут получать рецепт от врача.

Новый вопрос от подруги:

приехать не получится. к тому же это все равно сильный стресс. может ещё такой вариант, как я знаю есть в Израиле, там в клинику обращаешься и оплатив консультацию по скайпу тебе выписавают рецепт на местный препарат при подтвержденном дианозе. Может в Америке так возможно тоже?

Нет я имела ввиду - аптека может быть примет русский рецепт, перведенный и заверенный?

Я поняла ), я тоже это пыталась ((
те по которым я прозванивалась в сша, отказали.
Те по которым я звонила канадским онлайн - отказали (
сказали, что берут только рецепты американского врача с лицензией;

В нашей ситуации было 2 варианта: 1) покупать из индии (побоялись)
2) нашли вариант купить в италии.

Я писала в соседней теме про это, предлагаю такой вариант, искать посредников в европе, у которых такой бизнес. Обычно через врачей можно найти. Мы так нашли, через своего лечащего врача )

Кстати, сейчас популярны консультации по скайпу в США.. Врачи общеются с пациентом и думаю могут выписать препарат.
Наша страховка пушает такие консультации, так как дешевле выходит, но я еще ни разу не пробовала.

если вы найдете специалиста, который онлайн будет консультировать.
Может какого русскоязычного в NY.

Я в свое время пыталась помочь знакомой сделать онлайн эвалюацию психологом по скайпу. Психолог очень резко отказал, что не будет рисковать так.
С врачами не пыталась, но мне кажеться нужны личные отношения с врачем, чтобы он согласился; вон у ольги получилось )

но это вроде только followup консультации можно делать, когда первый визит был и все тесты сданы, нет?

Аня, напишите потом, если у вас получиться.
Полезно будет всем.

У меня не получилось найти вариантов (
МОжет у вас получится, тогда напишите ))

Полезно нам всем знать ,что блокирует работу митохондрий .
У моей тоже проблемы с питанием митохондрий и одним препаратом там делу не поможешь .
Смотрите видео на примере этого (другого у меня нет ) .
http://ariconference.com/?p=156

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)