Мамик, какие водосы!!!! Красавица!

_________________
A Real woman can do it all by herself..... but a Real man wouldn't let her

Спасибо девочки. Да, волосы не стригли с рождения.

Альтея, она до сих пор в этом размере, очень худая. В свои 12 трусы на 8 лет носит, а вот джинсы приходится искать. Когда пошел рост то выяснилось что у нее длиные ноги.

moma, я уже раньше писала Марине что может это возрастное. Но теперь смотря на фото, это точно не оно.
Можно набрать лишнии 10-15 паундов, но не 60. Это очень много.
Мои девочки как раз набирали вес перед рывком роста, поэтому я так сразу и предположила, но выглядели немного пухленькими и все. Чувствовали себя при этом нормально. Никаких рвот, болей и прочего не было.
Средняя наоборот стала чувствовать себя лучше. Это пока она была худая то страдала головными болями, низким давлением и не могла утром встать с кровати и пропускала школу. А как набрала вес так забыла про все болезни.

А у Анюты сразу видно что дело не в этом.
И дело даже не в весе, это не всегда показетель, а в ее внешнем виде и проблемах.

Ну будем надеяться что найдут причину и все у Анюты будет нормально.

_________________
С изюминкой должны быть кексы, с загадкой - сканворды, а вот женшина должна быть с мозгами !

Хочешь узнать человека? Задень его! Человек это сосуд: чем он наполнен， то и начнет выплескиваться!

Расскажу как у нас было. До 14 лет так и ходила худой и неоформившейся. Про скачки роста и тд не знаю, как-то незаметно прошло, а вот вширь начала расти где-то с 14 лет. Месячные тоже с 14 лет (я то уже переживать помнится начала). Сейчас уже никакими размерами slim, как раньше, не пахнет. Стандартный размер S, даже XS уже чаще всего мал. Какой вес я не знаю, мы как-то не особо взвешиваемся (весов дома нет)
Я тоже высокая, как Марина, а дочь недоросла (рост 167 см сейчас, ей 15 лет). Возможно еще вырастет, хотя никто из нас не переживает и не расстраивается

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Мы сегодня ходили к новому эндокринологу. Она не связана с больницами, у неё своя практика. Это единственная детская эндокринолог в городе у которой своя пракика. Она сказала в плане гормонов по анализам у нас всё ОК. Но зато согласилась (о боже), что вес ненормальный и никакой это не пубертат и не еда. Она подозревает Кушинг. Так что мы опять тестируемся на Кушинг, заново с самого начала по протоколу. Но она, в отличие от других врачей, знает протокол более-менее и сразу же выписала некоторые тесты. Посмотрим чем закончится.


С бывшим мужем говорила вчера насчёт поездки в Mayo Clinic. Я потеряла работу, денег нет. Попросила ему купить дочке авиа билет ($180?) и заплатить за её часть за гостиницу. Он отказал. Сказал либо cancel the trip либо re-book на то время, когда у тебя работа будет оплачивать поездку. Так что, девочки, факт того, что это родная дочка болеет видимо никакой погоды ему не делает. Мне выплатили stimulus. На него билеты куплю.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Хорошо что вы нашли другого, более понятливого эндокринолога!
пусть сдвинется с мертвой точки уже. Марина, а вы разве на Кушинг не тестировались раньше?
А когда это работа будет оплачивать трип в клинику? я что-то пропустила. Вот чмо. Меньше 200 баксов зажал
Ты его обрадовала, что Маша на него остается? а то тоже скажет, что не будет с ней сидеть внепланово

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Да, мы на Кушинг тестировались. Она предлагает снова, так как цикличный Кушинг сложно поймать. Занимает несколько лет. А больше потому что нет предположений что это может быть с ребёнком.

Маша с ним. Мне пофиг чего он скажет. Отвожу её к нему и пусть сам разбирает куда её. Он работает из дома и у него тут огромная семья с бабушками и дядьками.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Не помню чего уже писала, но у нас смена направления.

Я созванивалась с Mayo Clinic и узнала, что они подозревают у нас POTS и будут тестировать на POTS. Я начала изучать это дело, симптомы не то чтобы прямо подходят, но ладно, думаю, пусть тестируют. Пишут, что шансы у людей иметь POTS очень высокие если есть Ehlers-Danlos syndrome (Синдром Э́лерса — Данло́са). Причина синдрома - генные мутации.
Этот синдром есть у меня и у Анюты. Возможно у Маши тоже, но не тестировали её.
Так вот, если нас диагностирую с POTS и у нас есть EDS, то очень большие шансы на MCAD или MCAS. Я начала читать про эти заболевания и у нас подходят все симптомы под это! MCAD в частности. Это очень редкое заболевание. Официально было оформлено в списки заболеваний в 2007 году. Врачей лечащих по пальцам перечитать в стране. Причина - генные мутации. Так что мы пока придерживаемся этого направления. Всё равно на POTS нас будут тестировать, так чот будем ждать результатов.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

По крайней мере видно, что кто-то с вашей информацией уже работает, это просто здорово! Конечно, пусть все эти редкие заболевания не подтвердятся, но если все же что-то есть, то пусть уже найдут поскорее. Удачи, Марин, и здоровья!

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Марин ,ты Mayo Clinic какие документы отсылала заполненнные ,как они пришли к такому выводу ?

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

Высылала все наши medical records факсом. Потом заполняла по телефону анкету. Час наверное меня расспрашивали, описывать чего и как, какие симптомы и т.п. Как я поняла, у них был консилиум врачей и они пришли к такому выводу. Наша поездка будет личные консультации и тестирование. Если ничего в итоге не подтвердится, они, думаю, будут рассматривать другие варианты.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марин . Легкой тебе дороги туда к ним .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

Спасибо. Нам нужно Анюте поставить уже официальный диагноз EDS и посмотрим чего POTS покажет. Я потом отпишусь.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

У нас подошли ещё анализы. Уже пробиваю по другому пути. В результате липопротеин А достаточно высокий. Это значит могут быть серьёзные cardiovascular issues. Это генетическое. От кого передалось не знаю, буду сама тестироваться.
Complement C3 пришёл. Думала проверить её на волчанку. На волчанку он обычно занижен, а у нас завышен, что указывает, опять же, на cardiovascular issues.

Мне самой пришёл мой MRI гипофеза. Нашли spot размером 2 мм. Не понятно то ли inflammation, то ли аденома. Короче у нас а Анютой все симптомы похожие, значит таки генетическое что-то.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Вот это новости! Пусть вам поскорей помогут

_________________
What a lovely day yeah we won the war May have lost a million men but we got a million more All the people they say

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman