Я долго думала писать этот пост или нет, но меня несколько человек попросили поделиться на форуме. Мало ли, вдруг кому-то поможет.
Мою старшую (Анюту) диагностировали с очень редким генетическим заболеванием. Количество детей с этим заболеванием в США около 600 человек. Нам всю жизнь придётся сидеть на таблетках, которые мы, пока безрезультатно, пытаемся выбить из страховки. Стоимость лечения без страховки более $23К в месяц.
Но дело не в этом. Дело в том, что я как мама всегда чувствую когда у моеих детей что-то не так. Чуйка материнская срабатывает. Ну вот у меня и в этот раз то же самое было. Симптоматика была определённая и я нутром чуяла, что с ребёнком что-то не так. Набор веса огромный в очень короткое время (она на данный момент в 10 лет весит больше 100 фунтов), а мне заявляли - это puberty, это нормально. Жуткая усталось была, до такой степени, что она в школе засыпала. Anxieties сильные и панические аттаки. Ходила она к психологу, хотя я не замечала каких-то сильных стрессов и подобного, чтобы вызывать эти тревожности. Панические аттаки начинаись прямо без оснований, например сидит пишет историю и её начинает крыть. Потом нас пытались садить на лекарства от ADHD и так далее.
Когда я повела её по врачам, надо мной просто смеялись - она в порядке, ничего с ней нет, успокойтесь мамаша. Широкую панель тестов отказывались делать. Я таки надавила на педиатра (завалила его статьями на медицинские темы с симптоматикой и он сдался) и по результатам тестов я увидела заниженую функцию щитовидки и liver enzymes очень завышены. И пошла снова по врачам. Эндокринолог и GI specialist. Эндокринолог мне вообще намекнула, что мне нужно лечится у психолога, типа это у меня с головой не в порядке. А ребёнок ОК и ничего с ней нет. То же самое заявила нам GI и сказала прийдти снова через 6 месяцев. А то, что liver enzymes завышены, это бывает, наверное просто глюк.
Я в итоге пошла по функциональным врачам (нетрадиционным), они увидев результаты тестов согласились со мной и забили тревогу. Я снова пошла к обычным врачам и стала требовать более глубоких тестов. Только после того как я провела 3 часа!!! в офисе у GI доктора они согласились на тесты. Так мы нашли проблемы, большинство из них я уже сама определила (she also has autoimmune problems and thyroid issues). Но вот генетическое заболевание мы не ожидали.
Я к чему делюсь своей историей.
Если вы чувствуете, что с вашим ребёнком что-то не так, а врачи отмахиваются, добивайтесь тестов, добивайтесь чтобы они рассмотрели ВСЕ варианты. Наезжайте на них. Вы их нанимаете на работу, вы им платите! И нужно самому advocate за здоровье детей так как врачи не знают вашего ребёнка как знаете его вы.
Здоровья всем.
