ФОРУМ РУССКИХ НЕВЕСТ И ЖЕН
https://tutnetam.com/

Mothers vs doctors
https://tutnetam.com/viewtopic.php?f=49&t=167374		 Страница 25 из 40
Автор:  Альтея [ 06 ноя 2019, 20:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
marina писал(а):
У нас пришли результаты генетики. Анюткин диагноз подтвердился. Всё-таки сволочи эти доктора. Я хотела чтобы нам изначально сделали генетику и на её основе сделали диагноз. А они ребёнку впарили биопсию под общим наркозом и прпугнули CPS если откажусь.
Но теперь, поскольку результаты Анюты пришли, Маше просто сделают генетику и биопсию делать не будут. Я аж выдохнула. Думала нам опять придётся с этими врачами бороться.
У нас новый докотор, по нашему общению пока что мне нравится. Медсестру (NP) с которой мы работали я посала, написала на неё жалобу. Уажасная тётка.
который диагноз - Вильсон или второй (не могу вспомнить название) ? пусть новый доктор окажется отличным.
Автор:  marina [ 06 ноя 2019, 21:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
Альтея писал(а):
который диагноз - Вильсон или второй (не могу вспомнить название) ? пусть новый доктор окажется отличным.
:d_thanx
Который Вильсон. Заболевание генетическое. Нам изначально диагноз поставили по биопсии печени (у неё ыла стадия 3-4, когда цирроз - это стадия 4). Но всё равно ужно делать генетику, чтобы уже полный диагноз был. Из-за чего я ругалась с ними. Нам всё равно генетический анализ пришлось делать.
Автор:  marina [ 11 ноя 2019, 16:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
На форумах по синдрому Вильсона переполох. Подняли цены на Купримин. Со страховками у многих теперь monthly copay $1100. :2gunfire:
Автор:  Dalinka_ [ 11 ноя 2019, 17:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
marina писал(а):
На форумах по синдрому Вильсона переполох. Подняли цены на Купримин. Со страховками у многих теперь monthly copay $1100. :2gunfire:


Марина, это тот, который дорогой? Его медикейд точно никому не покрывает, или все-таки кто-то смог выбить покрытие? Если хоть кому-то одобрили, то уже шанс есть. А в других странах его можно купить дешевле?
Автор:  marina [ 11 ноя 2019, 19:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
Нет. Это тот что дешевый с кучей побочки. :bigeyes
Автор:  Dalinka_ [ 11 ноя 2019, 22:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
marina писал(а):
Нет. Это тот что дешевый с кучей побочки. :bigeyes


С ума сойти! :e_sorry

Как у вас дела с покрытием дорогого препарата? Ты писала, что его изначально одобрили Анюте только на два месяца.
Автор:  marina [ 14 ноя 2019, 21:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
Наша сага с продолжением.
Я написала в NIH (National Institute of Health - лидирующее research facility в стране). Они рассмотрели все наши records and labs. Прислали имейл после консилиума с докторами. Заключение - не Кушинг, но 100% что-то с pituitary function. Типа "брат" Кушинга. По их протоколу мы не проходим, но они подтвердили все мои заключения по анализам и 100% со мной согласились. Сказали идти обратно к нашему эндокринологу и попросить ряд анализов включая тот самый MRI. Список мне дали.
Вчера с Анютой ходили к эндокринологу. Анюта до сих пор так и набирает вес и до сих пор не растёт.
Эндокринолог сначала впечатлился, что нас такой крутой доктор рассматривал в NIH. Но после того, как я ему сказала что нам сообщили в NIH и передала ему списки анализов и попросила MRI, он взбрыкнул и заявил, что не согласен с заключением NIH. И вобще сказал "they don't know shit" но оборвал себя на последнем слове. Это при том, что NIH research in regard to pituitary is one of the leading in the world. У меня аж челюсть отвалилась. Спрашиваю его на каких основаниях такие его заключения о лидирующем институте когда он сам только что выражал восхищение "крутым доктором". Он говорит, они только labs смотрели, а настоящего ребёнка не видели. Я говорю ну и что, вы же её сейчас видите, какое ваше тогда заключение. Он - она здорова! Приходите через 4 месяца. :2gunfire: В итоге после 2.5 часов в офисе у него, я сказала что никуда не уйду пока он не выпишет нам анализы. Он психовал, но таки выписал те же самые!!! анализы что о этого делал. Но я таки стрясла с него 4 дополнительных, но те что нам сказал сделать NIH он отказался делать. И заявил, что если эти анализы что он мне дал придут нормальными, чтобы я даже и не пыталась больше к нему с нашими проблемами pituitary приходить. Типа ребёнок здоров, у неё ничего нет. А вес и боли в суставах у неё из за того, что у неё идёт хроническое заболевание (Вильсон).
Вот так. Ничего мы не добились. Идёт к новому врачу в декабре с надеждой что-то выбить. Нашла клинику в Мексике, там всё делают. Если в декабре будет от ворот поворот опять, то едем в Монтеррей в их международную клинику на все анализы.

Анюте всё хуже и хуже. Боли в суставах и костях сильные. Вес набирается с каждой неделей. ОНа сейчас весит 125 фунтов (я вешу 135-140), она меня скоро по весу догонит. Носит мою одежду. Fatigue (усталость) такая, что мне постоянно звонят из школы, что она засыпает и не может работать и просят забрать. Она пропустила полторы недели школы, пошла снова дня на 3 и сегодня опять позвонили и сказали приехать забрaть её.
Автор:  marina [ 14 ноя 2019, 21:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
Dalinka_ писал(а):
Как у вас дела с покрытием дорогого препарата? Ты писала, что его изначально одобрили Анюте только на два месяца.

Да. Мы бились долго со страховкой. Нам дали approval на 6 месяцев сейчас. Дальше снова будет выбивать. На очереди Маша теперь.
Автор:  mamik [ 14 ноя 2019, 23:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
Марина, читаю всю эту историю и прихожу в ужас.
Очень хочется тебя поддержать.
Дай бог тебе сил и здоровья со всем этим справиться.
Автор:  Pink Panther [ 15 ноя 2019, 18:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
marina писал(а):
Dalinka_ писал(а):

Да. Мы бились долго со страховкой. Нам дали approval на 6 месяцев сейчас. Дальше снова будет выбивать. На очереди Маша теперь.


Кошмар ! А что брат мужа ? помогает как обещал ? а муж ?
Сил вам и терпения
Автор:  Zenat [ 16 ноя 2019, 00:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
Марина, а на ауто антитела проверяли?
Автор:  marina [ 16 ноя 2019, 01:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
mamik, спасибо.

Pink Panther писал(а):
А что брат мужа ? помогает как обещал ? а муж ?
Сил вам и терпения
Thank you!
Брат мужа ортопед. Он ничего сделать не может. И потом он дядя, там получается conflict of interest. Он просто согласился со мной осмотрев Анюту и наши анализы.
Муж в принципе поддерживает в плане походов к докторам, палки в колёса не ставит после того как его брат подтвердил мои опасения.

Zenat писал(а):
Марина, а на ауто антитела проверяли?

проверяли. ANA positive, но всё остально типа TPO пришло в норме. Ревматолог сказала что ничего с её стороны нет. Она прогнала кучу анализов.

Сегодня Анюта ходила на study. Её будут изучать так как редкий случай у нас, все расходы покрываются больницей. Её осматривали неврологи, психологи, гастроентерологи. Делали видео, куча анализов и ещё один генетический тест, какой-то новый и супер углублённый. Невролог после того как услышал, что эндокринолог нас послал впал в лёгкий ступор и сказал, что это более чем странно. У нас очередной приём у нового эндокринолога в декабре и невролог обещал позвонить и поговорить с этой новой тётечкой-эндокринологом чтобы нам выписали MRI. Так что опят; затеплилась надежда.
Автор:  Zenat [ 16 ноя 2019, 14:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
какое-то воспаление идет в организме.
МРТ чего, гипофиза?
Автор:  marina [ 17 ноя 2019, 23:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
Zenat писал(а):
какое-то воспаление идет в организме.
МРТ чего, гипофиза?
MRI of pituitary gland and CT of adrenals. Нужно оба делать, так как может одновремно быть и там и там.
Автор:  smeeta [ 18 ноя 2019, 01:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Mothers vs doctors
Марин ,перед MRI будут вводить контрастное вещество в вену .
Твоей его не опасно вводить ?
Страница 25 из 40 Часовой пояс: UTC − 6 часов
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/