|
Автор |
Сообщение |
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 01:17 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7126
|
По мутации MTHFR и MTR ... они взаимосвязаны нужна все время активная форма витамина В12 . Так же нужно точно знать нет ли токсичных тяжёлых металлов . Все это расписано в книге Amy Y. https://www.dramyyasko.com/wp-content/f ... 2_file.pdf
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 18:30 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Мы сегодня сходили k неврологу. Частная практика, не больница. Мне отрекомендовала одна русская девушка. Нам реально повезло, был cancellation и нас записали не на май, а на сегодня. Сходили. Врач была в шоке от того, что никто нам, при наших симптомах, не выписал МРТ и ничего не протестировал. Она прямо извинялась за всю врачебную профессию и сказала, что ей стыдно за всех этих врачей. Нам должны были оказать помощь давно. Даже предложила вернуть деньги за приём, мол, рука не поднимается ей с нам взять денег после того, что мы прошли.
В результате она сказала нам нужен хороший эндокринолог детский. Она сама работает с одной женщиной. Невролог сама ей позвонила и сказала, что у нас urgent matter и нас взяли вне очереди. В следующий четверг приём. Невролог так же нам дала рефёрал к генетику (рефёрал я не могла ни из кого выбить не смотря на то, что у нас диагностированное генетическое заболевание) и сказала, что нужно обязательно к генетику идти и причём обоим родителям, так как у нас обоих будут брать кровь. Но генетики забиты на 8-12 месяцев вперёд. Нам впихнули, опять же благодаря ей, на конец апреля.
Короче, дело сдвинулось с мёртвой точки. Надеюсь нас протестируют как нужно у эндокринолога.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 18:31 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
smeeta писал(а): По мутации MTHFR и MTR ... они взаимосвязаны нужна все время активная форма витамина В12 . Так же нужно точно знать нет ли токсичных тяжёлых металлов . Все это расписано в книге Amy Y. https://www.dramyyasko.com/wp-content/f ... 2_file.pdf Металлы есть, я тестировалась. Нужно отщелачивать у функциональщика. Откладываю лечение на лето. Придётся выехать куда-нибудь в Индию или Тайланд и там хорошо провериться и пролечиться.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 18:38 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Альтей, дело в том, что если я тестирую её сама, врачи потом эти результаты не принимают. Сволочи конечно. Ну и они не верят нам. Результаты приходят abnormal, а ои говорят it's ок, она испуганная была, результаты неточные из-за этого. Бред вообще конечно.
На CAH перетестировали и всё пришло ОК. Но, опять же, они делали поверхностные тесты, а более глубокие нет.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
Dalinka_
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 19:12 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 06 июл 2019, 15:43 Сообщения: 1304
|
marina писал(а): Мы сегодня сходили k неврологу. Частная практика, не больница. Мне отрекомендовала одна русская девушка. Нам реально повезло, был cancellation и нас записали не на май, а на сегодня. Сходили. Врач была в шоке от того, что никто нам, при наших симптомах, не выписал МРТ и ничего не протестировал. Она прямо извинялась за всю врачебную профессию и сказала, что ей стыдно за всех этих врачей. Нам должны были оказать помощь давно. Даже предложила вернуть деньги за приём, мол, рука не поднимается ей с нам взять денег после того, что мы прошли.
В результате она сказала нам нужен хороший эндокринолог детский. Она сама работает с одной женщиной. Невролог сама ей позвонила и сказала, что у нас urgent matter и нас взяли вне очереди. В следующий четверг приём. Невролог так же нам дала рефёрал к генетику (рефёрал я не могла ни из кого выбить не смотря на то, что у нас диагностированное генетическое заболевание) и сказала, что нужно обязательно к генетику идти и причём обоим родителям, так как у нас обоих будут брать кровь. Но генетики забиты на 8-12 месяцев вперёд. Нам впихнули, опять же благодаря ей, на конец апреля.
Короче, дело сдвинулось с мёртвой точки. Надеюсь нас протестируют как нужно у эндокринолога. Мариночка, прекрасные новости! Очень-очень рада за вас!
_________________ We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.
|
|
|
|
|
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 21:32 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
Ну вот, появился свет в окошке. Дай-то Бог чтобы все на самом деле сдвинулось с мертвой точки! (вот так, ломиться во все двери, пока не повезет)
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 26 фев 2020, 02:21 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7126
|
Марин ,все это хорошо ,но я не понимаю зачем ещё тесты у генетиков и какие именно ?
Та же картина и у нас тоже ...посылают дочь на консультацию к нему чтобы не сидел без работы этот генетик и так же лист ожидания 12 месяцев .
Начни читать ту книжку ,пропусти все таблицы и иди дальше где взаимосвязь металлов и бактериальной вирусной инфекции . Там же будет и про креатинин . Я читаю и делаю помарки какие мне нужны . Там даже уровни маркёров тестов она расписывает и что делать в те случаях если показатели low or high .
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 26 фев 2020, 14:49 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
smeeta, нам невролог сказала, что есть какой-то тест (при нашей проблеме с гипофизом), который она бы сделала. Он правда предпологает проблемы интеллектуального характера, который у нас нет, но на всякий случай прогоним. Потом генетика делается если есть siblings. Если гипофиз имеет генетические проблемы, то Машу нужно будет тоже тестировать и не ждать пока у неё тоже всё полетит. А потом если генетика подтвердит наличие мутаций, то родителям нужно будет тоже тестироваться на наличие тех же проблем. Например, если подтвердят мутации у Анюты, я могу на основе этих естов попытаться себе выбить диагностику тоже. Я уже второй год бьюсь и мне тоже никто нчего сказать не может толком что со мной.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 26 фев 2020, 16:00 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7126
|
Не покажут те тестирования у генетиков где в каких аллелях мутации . Все будет в общем и не конкретно . И что опять с этим делать то ?
Разбогатеешь делай нутридженомик тест и увидишь в каких энзимах мутации будут .
Я тоже так же делаю из тех результатах анализов и тестов дочки .
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
|
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 43 |
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
|
|
|