Ужасы какие, Марина (про отравление)
Как Аня себя чувствует? оклемалась после процедуры? А Маша как поживает?

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Анюта два дня лежала в постели, в школу не ходила. То её тошнило, то голова болела.

Маша принимает цинк. До сих пор ждём результатов её генетического теста на Вильсон. ПОтом будем решать чего делать с лечением. Цинк очень сильно действует на желудок, так как доза огромная. Если ситуация с Анютой и её pituitary подтвердится (а это зачастую мутация генов), то придётя и Машу тестировать. Я прочитала, что советуют ещё и родтелям протестироваться.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Хорошо, что начало уже положено! Умница ты, конечно, что добилась направления на МРТ! Родителям обычно советуют протестироваться при генетических мутациях детей с той целью, чтобы были понятны отдаленные последствия для ребенка, у которого эта мутация обнаружилась.

Если один из родителей имеет такую же мутацию, не имея при этом проблем со здоровьем, то можно немного выдохнуть. А если эта мутация самостоятельная и ребенок - первый её носитель, то отдаленные последствия неизвестны и наблюение нужно более пристальное.

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

То есть всё идёт к тому, что нужна хорошая консультация у генетика. Пока ищу хорошего.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

из-за вас скоро с форума все сбегут, хотя я надеюсь что модераторы решат проблему с вами иным путем (а именно перманентным баном по айпи)

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Марина, очень жалко что нашли все же что есть изменения, но зато теперь хоть знаете что вызывает это состояние и можно будет это побороть. Я не знаю про генетиков, но если вас направят к нейрохирургу, попробуйте пойти в спец центр где только этим и занимаются, каждый день . Вы в Техасе? вот что то типа такого, я не знаю именно про этот ничего, просто как пример. https://www.bcm.edu/healthcare/care-centers/pituitary-center

Я когда в свой хожу они сами назначат и хирурга и эндокринолога сразу в один день, один за другим. Там же берут все необходимые эндокринные анализы. А то меня до такого спец центра просто к эндокринологу моя физишен послала, так эндокринолог направление дала на определенный анализ (вводят стимулирующий гормон, а потом измерения делаю), так там меня пытались в больницу уложить на пол дня для этого. А тут пришла все сделали сразу в одном месте.
Кстати мне сначала говорили аденома с кровоизлиянием небольшим внутри, а через 6 месяцев что скорее всего киста, но точно не известно, рекомендовано повторное через год. Но нейрохирург мне сказал что этот контраст тоже ничего хорошего постоянно вводить, мол до конца не изучен. Так что если все нормально через 2 года еще раз, а потом если нет изменений ничего делать не надо.
Удачи, выздоравливайте, может лекарство подберут и все придут в норму.

Яна, спасибо! Я тоже смотрела на Baylor, но, к сожалению, из-за того, что ребёнок, то выбор не фонтан. Нам придётся остаться в Texas Chidlren's и ещё дополнительно хочу чтобы наш репорт прочитали в MD Anderson. К сожалению, они ничего с аденоой делать не будут если нет биологических анализов показывающих как минимум 3 spikes. У нас их нет. Поэтому в отношении аденомы я думаю мы в пролёте, но хочу чтобы был толковый снимок чтобы потом отслеживать рост если нужно. у и плюс гипофиз недорависты - это нужно дальше тестировать и подбирать лекарства чтобы нормализировать гормоны.
P.S. Вы про какой тест пишите? IPSS?

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

а какая у вас симптоматика если не секрет?

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Вы не переживайте, когда мне будет известно о всех моих доходах (пока нет представления), я посмотрю, позволят ли эти доходы на них жить и оплачивать мастер программу (на бакалавра не вижу смысла идти). Не совсем понятно, за какие шиши вы мне предлагаете идти учиться (тут что, бесплатно учат?), при том что еще и жить на что-то надо. Учеба (возможно) в планах есть. НО слишком много неизвестных сейчас в уравнении.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Вчера пришли результаты генетического теста на Машу. К сожалению, у неё тоже болезнь Вильсона. (( Будем решать по поводу лекарства. Доктор пока хочет чтобы она посидела на цинке и если энзимы печени будут ухудшаться, то тогда нам пропишут лекарство, которое пьёт Анюта.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, не за что, хоть чем то могу помочь :) тест на Cortisol. А симптомов в принципе никаких. У меня бываю периодические очень сильные головные боли, но сказали не от этого, и вообще бывает что после операции эти головные боли переходят в постоянные. Но в тоже время сказали если головная боль перейдет в невыносимую, то идти к врачу. Так что лучше всего не трогать вообще, если не растет и давит на зрительные нервы. Зрение у меня тоже не ахти, но это и возраст влияет, проверяют vision field каждый год.

Вспомнила. У меня тут есть подруга у нее сестра живет в Израиле. У сестры на фоне ее болячек нашли изменения в генах и сказали что если у нее есть сестры или братья то надо обязательно тоже пройти этот тест и их детям тоже.
Моя подруга, будучи сама врачом, отправила запросы в лаботатории и центры где делают этот тест тут. Их всего несколько. И кругом получила отлуп. Причем тест стоит 10 000 дол и она собиралась платить наличкой.

В результате слетала в Израиль и там за 600 дол ей сделали этот тест и консультацию генетика. Потом и дети слетали и сделали тест. СБ все у них нормально.

Марин, может тебе тоже обратить внимание на Израиль. Единственно что говорят что там не надо связываться с посредниками а надо договариваться напрямую с госпиталем. Посредники много денег сдирают.

_________________
С изюминкой должны быть кексы, с загадкой - сканворды, а вот женшина должна быть с мозгами !

Хочешь узнать человека? Задень его! Человек это сосуд: чем он наполнен， то и начнет выплескиваться!

Думаю если тут от ворот поворот, то вылетим летом куда-нибудь. Сейчас пока мы сделали appointment к неврологу. Они уже могут дать referral к генетику. Посмотрю что нам скажут. Я про себя буду говорить с эндокринологом. У меня очень похожие симптому как у Анюты. Только что прогнала анализы по эндокринологии и у боцыхного терапевта - всё в норме. А чувствую себя хреново.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

здоровья вам!

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, даже не могу подобрать слов; врачи , конечно, %@*&, что вас подозревали; слава Богу, что обошлось, очень жаль, что у Маши тоже болезнь, но теперь хоть есть какая-то ясность с диагнозом. Молюсь за вас и девочек, восхищаюсь вашей стойкостью, дай Бог, дальше с докторами и страховкой пойдёт лучше.