Марина держись. У меня прямо сердце замирает когда я твои апдейты читаю... Я так надеялас что у Маши этого не будет...А ты просто молодчина-самое ужасное что в такой ситуации приходится еще и боротся за каждый шаг, когда тебе самой поддержка нужна..

Положиться ни на кого нельзя, помощи ждать тоже не от кого. Узнала, что пока Маша была у бывшего мужа на День Благодарения (неделя), он перестал давать ей лекарство. Ей нужно принимать 3 раза в день. Мы даём 2 раза, так как школа отказывается administer the medication в обед. Так что утром и вечером даём. Хотя бы так, я не могу с работы уходить и бежать давать ей лекарство at lunch. Доктор сказал ок, но 2 раза нужно обязательно. Так бывший муж не давал ей по утрам. Обосновал тем, что он спит и времени у него нет (там нужно раньше вставать, чтобы Маше лекарство дать и ждать час чтобы потом кормить завтраком, я встаю в 5 утра, чтобы ей дать лекарство), так как он потом не успевает на работу. Я в афуе. Ребёнок умереть может если не давать лекарcтво.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Нет слов...то ли эгоизм махровый то ли идиотизм... Мне кажется у многих мужчин ест это ощущение что мы женщины все напридумываем болше чем на самом деле. Типа неврастенички.. У на с тоже муж считает что я все преувеличиваю, но каждый раз мои опасения подтверждаются и если бы не я, он бы и не пошел никуда. Ощущение что вся ответственност о здорове детей на тебе очен стрессовое, особенно в твоей ситуаци когда у детей такое заболевание..

Марина, тяжко! Ты детям не звонишь каждый день пока они у бывшего?
А не может Аня следить чтобы Маша лекарство принимала? все-таки она уже не малышка.
И что значит школа отказалась давать? там сложная схема приема?

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

во всех школах есть медсестры визитинг которые контролируют процессы
приёма необходимых лекарств детьми, которым родители оформили спец.
форм. Marina kak y vac c estim?

У нас сидят в школе. Как раз для этого в том числе. Или, даже, прежде всего - для этого. И зарплату за это получают

_________________
РЕНТА ГЕГЕМОНА
"я не мальчик" (c)
"Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)

В частных может быть иначе

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

В нашей частной тоже есть теперь в этом году ,а до этого была part time nurse.

Требует обязательные формы заполнененные доктором ,кто назначил эти препараты или уколы .

Многие мамы знаю не хотят вовлекать школу в эти процессы если это только таблетки .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

В отношении медсестры, state regulations везде разные (это для частных школ). Школы где количество учеников менее 1000 имеют юридическое право не нанимать медсестер. В нашей школе менее 400 учеников. Школа не обязана принимать на себя юридическую ответственность за administration of medication. Попросту говоря, боятся они, что если что-то не так и mediation будут давать учителя, то мы их засудим по самое нехочу. Денег на медсестру на кампусе нет, так как помимо найма медсестры им придётся построить или найти помещение, оборудовать, следовать regulations по оборудованию помещения. Короче, там сложно и безумно дорого.

Если бы это были простые таблетки, то проблем бы не было, давали бы их. Поскольку наше лекарство must be refrigerated и должно даваться за час до и час после еды и нужно за этим следить чётко по времени, они отказываются.


Когда как. Иногда проще не звонить часто, так как они расстраиваются, начинают скучать.


Не хочу на Анюту эту ответственность класть. На ней и так уже мнго чего висит, сама за своей едой следит (научилась читать labels на продуктах и нужно постоянно мониторить саму себя и отказываться от еды, а это большой уровень self-regulation), сама следит за лекарством своим по часам (нужно принимать 2 часа после еды и час до).


Сегодня, кстати, подняла записи от посещения нашего functional doctor в апреле, ещё до диагноза болезни Вильсона. Я уже и забыла что там записывала. Глянула, он с самого начала правильно всё диганостировал в отношении pituitary, cortisol and adrenals. И даже сказал нам протестироваться на adrenal hyperplasia - то, что я недавно обнружила у Анюты при рождении. Жалко он дорого стоит. Доктор как раз таки оказался толковый.
А болезнь Вильсона мы оказывается диагностировали просто by accident.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Короче говоря. Сходили ещё к 2 врачам.
Эндокринолог новый сразу же отшила с порога. Сказала нормальный здоровый ребёнок.

"Здоровый" ребёнок две последни ночи плакала от болей. Ходить не может толком, на ногу наступать, сильные боли в суставах. Вес перевалил за 125 фунтов. Сильные проблемы со сном начались. И спать хочет и заснуть не может. До часу ночи лежит плачет. В школу ходим эпизодически. Сильная fatigue, утром подняться не может, даже если в 7 вечера смогла заснуть.

Сохдили вчера к cancer neurosurgeon. Он единственный признал, что с ней что-то не так. Но что не знает. Говорит, если мы не знаем, то искать невозможно, так как тысяча направлений и двигать методом тыка не имеет смысла. Все традиционные эндокринные заболевания мы отмели.
Но ри этом прогнал анализы наши неправильно. Анализы должны браться до 8 утра, а нас он протестировал в 5 вечера. В 5 вечера кортизол и ACTH не тестируют. ACTH у нас взяли неправильно (нужно в охлаждённую пробирку, сразу же прокрутить и в холодильник). Естественно результаты будут не те.
Но даже с этим, кортизол у нас вернулся ниже нормы. Я уже запрыгала от радости, а доктор сказал, что это в принципе ничего не значит, дочка наверное была просто усталая. Нафига тогда анализ брать если она всегда усталая.

Короче, толку от этих врачей нет. Скорее всего летим в Лос Анджелес в январе к специалисту. Помолитесь за нас, чтобы нас приняли. С детьми он не работает, но я всё равно полечу. Буду умолять чтобы нас взяли.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина
Молиться не умею, но буду мысленно просить, чтоб вас приняли

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Как же все достало .

Удачи вам Марин слетать на консультацию .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

Анютке - хорошего самочувствия !

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Спасибо, девочки. Ситуация у нас опять вернулась к нулю. Мы нашли нового GI доктора, который нам дал направление на MRI. Я всё назначила, завтра уже должно было быть и...страховка отказала в покрытии. Мы деалем аппеляцию, но нам в госпитале сказали, что скорее всего нам откажут. Так что увы. Ничего тут не добьёшся.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Мариночка, сил тебе и детям! Нет слов!

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.