У нас вообще ситуация такая, что мало того, что не верят ей, но ещё ребёнку говорят, что "зачем обманываешь, ты же просто в школу не хочешь, поэтому говоришь всем, что болеешь, что усталая, чтобы с мамой дома оставаться?". Или постоянно ей муссируют тему, про то, что "ты наверное ночью встаёшь и ешь еду из холодильника пока мама спит?" или "ты наверное у других детей в школе еду просишь?" Короче, самый настоящий gaslighting!

Причём ситуация дошла до такой степени, что меня сегдоня вызвала психолог к которой Анюта ходит и сама спрашивала в чём дело, так как у неё тоже челюсть отваливается от того как врачи обходятся с ребёнком. Это emotional abuse. Психолог мне сказала сегодня, что она раньше работала в больнице и насмотрелась такого поведения врачей по уши.

В целом отношение врачей ужасное. Либо говорят что прикидывается. Либо что напридумывала. Короче, "самавиновата" или же - вам к психологу с головой.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

В общем, я таки добилась визитов к врачам.

Нам NIH посоветовал обратиться к 2 врачам, которые trained by NIH и знают как разботать с нашими проблемами. В городе всего их два. Одна женщина эндокринолог, берёт только по referral. Я попросила нашего GI doctor сделать referral. Он таки выбил, сам звонил ей, и нас записали на конец января.
Второй доктор - cancer neurologist в MD Anderson Cancer Clinic. Они долго рассматривали наши records и таки решили нас взять. Идём к нему 19 декабря. Не знаю как это будет выглядеть, так как обычно cancer patients кладут на обследование на 4-5 дней в больницу. Поскольку у нас не cancer (я надеюсь), то как это будет остаётся только догадываться.

Записалась к обоим. ПОведу и туда и сюда. На всякий случай.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Мариночка, поздравляю! Ты умница!

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

Марина, молодец что не сдаешься! Удачи и здоровья Анюте.

Девочки, кто-нибудь делал этот тест? Как считаете, он и правда показывает проблемы в генах или это просто игрушка?

https://www.amazon.com/AncestryHealth-C ... _i=desktop

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

Они уже и до Амазона добрались

Мы с этих сайта заказывали. У них часто сеЙлы по 70 долларов + шиППинг
Игрушка, но занимательная ИМХО

Цена хорошая с учетом прайм доставки. Уточните за чей счет отсылка "взад"

_________________
Лучше взять и изобрести завтрашний день, чем переживать о том, что вчерашний был так себе.
Стив Джобс

У меня дочка год назад делала такой же тест. Им работа всем оплатила.
Ничего конкретного, общие фразы.

_________________
С изюминкой должны быть кексы, с загадкой - сканворды, а вот женшина должна быть с мозгами !

Хочешь узнать человека? Задень его! Человек это сосуд: чем он наполнен， то и начнет выплескиваться!

Я делала. Мне это помогло диагностировать меня саму с болезнью Бехтерева. С подозрениями на это заболевание я уже пошла к врачу и они сделали конкретные тесты и подтвердили все.
Но этот тест не покажет мутации на уровне митохондрий. Например болезнь Вильсона-Коновалова не покажет. На это заболевание делается специальный генетический тест и только одна лаборатория в стране его делает. И там более 800 мутаций.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Там потом нужно платить другой компании и загружать raw data для интерпретации.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Мы всё бьёмся со страховками.
Младшей, Маше, уже два раза страховка отказала в генетическом тесте, хотя у нас все показатели - у страшей сестры диагностировал Вильсон, анализы у Маши плохие (медь в моче, liver enzymes through the roof, ceruloplasmin abnormal). Подали аппеляцию в 3 раз.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина держись. У меня прямо сердце замирает когда я твои апдейты читаю... Я так надеялас что у Маши этого не будет...А ты просто молодчина-самое ужасное что в такой ситуации приходится еще и боротся за каждый шаг, когда тебе самой поддержка нужна..

Положиться ни на кого нельзя, помощи ждать тоже не от кого. Узнала, что пока Маша была у бывшего мужа на День Благодарения (неделя), он перестал давать ей лекарство. Ей нужно принимать 3 раза в день. Мы даём 2 раза, так как школа отказывается administer the medication в обед. Так что утром и вечером даём. Хотя бы так, я не могу с работы уходить и бежать давать ей лекарство at lunch. Доктор сказал ок, но 2 раза нужно обязательно. Так бывший муж не давал ей по утрам. Обосновал тем, что он спит и времени у него нет (там нужно раньше вставать, чтобы Маше лекарство дать и ждать час чтобы потом кормить завтраком, я встаю в 5 утра, чтобы ей дать лекарство), так как он потом не успевает на работу. Я в афуе. Ребёнок умереть может если не давать лекарcтво.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Нет слов...то ли эгоизм махровый то ли идиотизм... Мне кажется у многих мужчин ест это ощущение что мы женщины все напридумываем болше чем на самом деле. Типа неврастенички.. У на с тоже муж считает что я все преувеличиваю, но каждый раз мои опасения подтверждаются и если бы не я, он бы и не пошел никуда. Ощущение что вся ответственност о здорове детей на тебе очен стрессовое, особенно в твоей ситуаци когда у детей такое заболевание..

Марина, тяжко! Ты детям не звонишь каждый день пока они у бывшего?
А не может Аня следить чтобы Маша лекарство принимала? все-таки она уже не малышка.
И что значит школа отказалась давать? там сложная схема приема?

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

во всех школах есть медсестры визитинг которые контролируют процессы
приёма необходимых лекарств детьми, которым родители оформили спец.
форм. Marina kak y vac c estim?