Уралочка, спасибо.
Мы уже выбили таки с врача приём. Я ходила в среду. У Маши 99% шанс, что Вильсон. Все анализы пришли плохие. Следуюший этап диагностики - офтальмолог. Если кольца в глазах надут, то будет автоматом диагноз. Если не найдут, то врачи опять же настаивают на биопсии печени. И я и бывший муж против. Мы хотим сделать генетический анализ. Я уже выбила направление на анализ для Маши у другого врача, не связаного госпиталем.
Анализ будет зависеть от результатов генетического анализа Анюты, так как там более 800 мутаций. Мы через Анютин анализ выясним какая конкретно мутация и потом сделаем Маше анализ. Если получится, конечно, убедить врачей не делать биопсию. Чем это закончилось с Анютой я писала - они стращали CPS.

По поводу Анюты, я написала большое письмо в National Institute of Health и попросила помощи. У них есть study для пациентов у которых подозрение на цикличный Кушинг. Если мы попадём в study, то всё будет бесплатно (перелёт, проживание, нахождение в больнице и все тесты/анализы/операция), но чтобы туда пройти, нужно попасть в точности под их requirements. Я не знаю попадём мы или нет. Завтра буду пересылать им всю документацию и medical records.

Mayo Clinic на самом деле совершено ничего не знают про Кушинг и смысла туда ехать нет. Столько пациентов ездили и бестолку.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Я кстати таки выбила детям что-то типа Медикейда. Сидела на телефоне, не вру, 4 часа!!! Это капец был, но таки дали. Позвонила бывшему, говорю ни в коем случае никаие счета не оплачивай чтобы я их зафайлила с Медикейдом. Он сказал, что "не могу ничего обещать".

И потом я на работу в среду выхожу. Предложили part-time преподавать, мне подходит по графику относительно. Так что толку от Медикейда у меня не вышло.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Мкрин, дай бог чтоб все определилось, и пусть это все ошибка и ничего не было у обеих дочек. Обнимаю.

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»

Кстати по поводу использования Медикейд. Кто там выше писал что все покрывает? Мы попробовали использовать. Анюта сильно заболела, боли в животе и в нашем случае нам говорят сразу реагировать и не ждать. Я хотела отвезти её в скорую помощь, но бывший отказался так как это может дорого стоить. Итоге повели его к педиатру. Педиатр наш Медикейд не принимает. Маше нужно было купить прописанное доктором лекарство. Лекарство создано специально для маленьких детей, это цинк, и делают его только в compounding pharmacy. Медикейд отказался покрывать так как лекарство содержит какой-то активный ингредиент, который Медикейд не покрывает. Так что пока воспользоваться Медикейдом не удалось.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, просто надо найти доктора, который его берет. Не всегда это плохой доктор.
Ну и лекарства не каждая страховка покрывает, а ты хочешь, чтобы медикейд все покрывал.
Если еще есть медикер к медикейду, то совсем хорошо.

Пудик, так я несколько страниц назад писала, что Медикейд не все покрывает. Но кто-то давал там пример, что покрывает все. В нашем случае врачей-специалистов раз-два и обчелся. Если педиатра можно найти (хотя это сложно так как наш педиатр ведёт нас с детства и на прямой связи с нашим гастроэнтерологом), то специалиста какого дали, с тем и работаем.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, медикейд обычно покрывает ER стопроцентно без копея для детей.

Лекарство наверняка можно выбрать было другое - не у всех есть частная страховка - детям с медикейд назначают же что-то альтернативное.

Педиатра и специалистов да, надо искать, кто принимает медикейд. Есть очень хорошие. Понятно, что не хочется менять того, кто ведет с детства, но может, наоборот, получится по отзывать найти такого, кто еще и назначения на анализы будет выбивать для вас из страховой.

Кстати, сегодня узнала, что в Калифорнии у некоторых есть add on к частной страховке - покрытие в Мексике. Оказывается, это распространенная практика у тех, кто живет на границе, пользоваться медициной в Мексике. И страховка всё покрывает.

Твой муж не узнавал, может, и ему возможно добавить эту опцию к своей страховке? Если Вы все-равно будете диагностировать детей там, так может, получится покрыть это его страховкой.

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

Опция у нас только таблетки для взрослых. Там таблетка с пол-пальца. А Маша не может их глотать в её возрасте (ей нужно принимать их 3 раза в день). Детям поэтому прописывают жидкий цинк. Если страховка отказала в покрытии жидкого цинка, то больше вариантов для детей нет.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

на амазоне продают желатиновые капсулы разного объема. Может, можно раскрошить большую таблетку и сделать пару пилюль поменьше размером?

_________________
РЕНТА ГЕГЕМОНА
"я не мальчик" (c)
"Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)

Мы над этим бились со старшей. Ей нужно было много таблеток принимать пока на trientine не перешли. Можно купить pill crusher, но три огромные таблетки превращённые в порошок -о на сухую не получается. Просто водой запивать, Анюту рвало. И то Анюте было 10 лет. Уже осознает как глотать. Маша маленькая ещё, таким прописывают в жидком виде.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, а суспензию они в фармаси разве не могут сделать? У нас обратна проблема - дочка не пьет суспензию и любые таблетки, которые надо разжевывать. Только обычные таблетки или капсулы, которые надо глотать и запивать водой.

Прошлой зимой пришли забирать амоксициллин в фармаси, а там суспензия. Просила переделать на таблетки. На следующий день прихожу забирать - а там таблетки специальные для детей, которые нужно разжевывать. В общем только на третий раз они переделали уже на нормальные таблетки.

Если врачу сказать, что ребенка рвет от обычных таблеток, они даже на медикейде должны придумать приемлемый вариант.

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

недавно видела пустые капсулы в продаже в natural grocers, не могла понять для чего. Поди для очередного CBD? :)

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Не думаю. Для всяких саплементов/витаминов, кот. полно балк сейчас продается.

_________________
РЕНТА ГЕГЕМОНА
"я не мальчик" (c)
"Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)

Маше сделали суспензию. Анюте уже по возрасту отказали. Как мы мучались с таблетками, это ужас. Одна таблетка стоит $250. Её рвало, я эти таблетки выковыривала из рвоты, мыла и давала ей снова, так как у нас ограниченое количество таблеток и прописывают нам их строго на определённое количество дней.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Ужас!

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.