Марина, попробуй списаться с alldaychemist. Попытка не пытка.

_________________
И вам того же.

наверняка, для самой страховой стоимость будет меньше чем 23к

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Марина, замечательно! То, что в наличии нет, это ерунда. Закажи и они будут ежемесячно к определенному дню привозить именно для тебя. Выздоравливайте!

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»

Удивительно.
У знакомого был рак пищевода. Страховка отказалась выплачивать экспериментальное лечение. Он сделал. Умер. Так наверное на том свете долги отрабатывает.

Не совсем. Так. Последний год страховая совсем офигела- после аут покет они оплачивают 75%. А 25% плати сам. 25% тут это и есть бешеные тыщщи.

Галя, вы путаете our of pocket c deductible.
Прочитайте условия вашей страховки внимательно.

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»

Если бы....
Но сложная беременность ( 2 раза в госпитале 24 и 48 часов,) + роды показали , что ничего я не путаю. Со всеми выплатами , на нас ещё 10к + повесили.

Марина, грустно слышать, надеюсь, лечение поможет.

Подумалось, наверное очень off но все же, а нет мыслей перепрофилироваться или как сказать, переучиться, на врача или кого еще в медицине? С учительством сходство, доктора тоже ведь учат и образовывают.

Марина, тебе ж всего 40 или меньше, у тебя необычные диагнозы, у ребёнка, ты очень образована, любопытна, продвинутая, много понимаешь-читаешь- разбираешься в медицине, нет желания перейти в мед? Тут же мощнейшая личная заинтересованность. Меня давно шокировало, когда узнала, что в стране острая нехватка специалистов по генетическим заболеваниям, очереди у нас в Джорджии к специалисту по генетике на несколько месяцев вперёд. ИМХО, у тебя мед призвание. А учиться здесь никогда не поздно.

Интервью с Леонидом Рошалем на днях показали, по поводу девочки из Ингушетии. Боже, ему ж лет 80, не меньше, а он все еще лечит, его призвание. Мой респект.

Marina, какой ужас! Какой вам дают прогноз? А диагноз поставили генетики или GI по наличию металла в организме?

Зачем же так категорично, есть и оборудование и специалисты учатся опыту. Но бесплатно редко делают.
Центр молекулярной генетики
https://uniprof-med.ru/mitochondrion

+1
Тема про предчувствия... не зря Марина была чайлд фри и хотела идти в медицину когда-то.

Диагноз поставили GI doctors specializing in Wilson's disease. Сейчас мы подписались учавствовать в study, так как очень мало пациентов с этим заболеванием в стране и им нужна data. В этом study нам будут обязательно делать генетическое тестирование. По идее они могли бы его вместо биопсии, на что я и напирала, но меня послали в грубой форме. Так что генетический тест будет и study его покрывает в плане оплаты. После него, на основе его результатов, уже будут тестировать Машу.
Прогноз зависит от того, как пойдёт ей medication. Если всё нормально, то план такой: постепенно перейти на low doze of Syprine, а возможно и вовсе просто на цинк. Но в большинстве случаев зинк+Syprine до конца жизни. И тогда всё нормально должно быть.
Если medication не пойдёт, то будут проблемы. какие никто не занет, у всех по-разному. Но если вообщеничего не работает, то церроз печени и смерть.
Мы поймали заболевание очень рано. Прогноз очень хороший. По биопсии печень ещё находится в регенерируемой стадии. Вот церроз уже всё, ничего не сделать (это 4 стадия), у Анюты 3 стадия, можно всё нормализовать.

Ходила сегодня к врачу. Биться приходится за всё. Хотела чтобы нам прописали цинк определённый, его по prescription дют и он лучший. Мне отказали. Я буду из сейчас долбать, чтобы таки нам его дали. Сегодня ругалась, чтобы нам опять протестировали витамины и минералы. Опять долбанный витамин Д и приходиться с ними биться за этот тест. Я не понимаю почему они не могут нам просто проверить витамин Д.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Так я уже пробовала )) 2 года prerequisites и поступила же на occupational therapy, но бросила. Ну не моё. Моё - это mental health. Чем и занимаюсь. Conventional training меня не интересует в даный момент. Слишком много control by pharma companies, не учитывают другие alternative modalities. А я работаю как раз с alternative modalities.

Я уверена, любая мама у кого детки больные знает так же как и доктора. Приходится всё проверять и перепроверять.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Кстати, нас послали к ревматологу и эндокринологу. Позвонила сегодня, appointments нет до следующего года.
Вот чего родителям делать? Остаётся только самим лечить.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

вот спасибо. Я сейчас как раз в России и думала про инвитро для себя. Им можно доверять?
меня интересует тест на мутацию гена MTHFR

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!