Регистрация    Вход    Форум    Поиск    FAQ
Filimon    Translit RU/EN    Translit.ru

Список форумов » О СВОЕМ, О ЖЕНСКОМ... » Песочница




Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 08 июл 2019, 23:19 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 сен 2018, 07:11
Сообщения: 3809
marina писал(а):
Pink Panther писал(а):
Огласите, пожалуйста, название препарата стоимость месячной дозы которого ни много ни мало 23 тысячи долларов ?

Syprine называется, вот первое попавшееся в интернете, цитирую

"Syprine, which treats a rare condition known as Wilson disease, gained notoriety after Valeant Pharmaceuticals International raised the price of the drug to $21,267 in 2015 from $652 just five years earlier" после чего они ещё подняли к 2019 году.
Эти сволочи цены подняли сильно. И нет на них никакой управы.

Девочки, хорошие новости. Сраховка дала добро на покрытие. :s_thumbup Теперь ищем аптеку. Большинство аптек ran out of it.



Марина, попробуй списаться с alldaychemist. Попытка не пытка.

_________________
И вам того же.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 09 июл 2019, 03:53 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38
Сообщения: 24111
marina писал(а):
Девочки, хорошие новости. Сраховка дала добро на покрытие.
:s_thumbup
наверняка, для самой страховой стоимость будет меньше чем 23к

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 09 июл 2019, 05:22 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 янв 2006, 15:39
Сообщения: 9372
Откуда: MN;
marina писал(а):
Pink Panther писал(а):
Огласите, пожалуйста, название препарата стоимость месячной дозы которого ни много ни мало 23 тысячи долларов ?

Syprine называется, вот первое попавшееся в интернете, цитирую

"Syprine, which treats a rare condition known as Wilson disease, gained notoriety after Valeant Pharmaceuticals International raised the price of the drug to $21,267 in 2015 from $652 just five years earlier" после чего они ещё подняли к 2019 году.
Эти сволочи цены подняли сильно. И нет на них никакой управы.

Девочки, хорошие новости. Сраховка дала добро на покрытие. :s_thumbup Теперь ищем аптеку. Большинство аптек ran out of it.

Марина, замечательно! То, что в наличии нет, это ерунда. Закажи и они будут ежемесячно к определенному дню привозить именно для тебя. Выздоравливайте!

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 09 июл 2019, 08:27 
Не в сети
звезда
звезда

Зарегистрирован: 03 янв 2017, 19:50
Сообщения: 135
Альтея писал(а):
marina писал(а):
Девочки, хорошие новости. Сраховка дала добро на покрытие.
:s_thumbup
наверняка, для самой страховой стоимость будет меньше чем 23к

Удивительно.
У знакомого был рак пищевода. Страховка отказалась выплачивать экспериментальное лечение. Он сделал. Умер. Так наверное на том свете долги отрабатывает.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 09 июл 2019, 08:33 
Не в сети
звезда
звезда

Зарегистрирован: 03 янв 2017, 19:50
Сообщения: 135
Uralochka писал(а):
Альтея писал(а):
Она пишет "страховка не покрывает" - значит есть страховка? потом ты, Уралочка, пишешь, что "страховка все равно не покроет" - то есть не совсем ясна логика рвать попу на абы какой работе, но чтобы со страховкой (хотя, понятное дело, что хорошо иметь хорошую страховку от работы) . далее, Марина пишет что по некоторым вопросам она ходит к докторам, которые не берут страховку, потому что она все равно их не покроет, потому что страховка покрывает customary procedures (то есть рутинные процедуры, на которые есть коды), а их услуги к таким не относятся

Гм... логика странная. У любой страховки есть аут он покет, больше которого заплатить нельзя. Когда выбираешь аут оф покет, дальше все бесплатно. Но так то да, работа зло. Действительно, зачем? :rent


Не совсем. Так. Последний год страховая совсем офигела- после аут покет они оплачивают 75%. А 25% плати сам. 25% тут это и есть бешеные тыщщи.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 09 июл 2019, 20:29 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 янв 2006, 15:39
Сообщения: 9372
Откуда: MN;
Галя-ля писал(а):
Uralochka писал(а):
Альтея писал(а):
Она пишет "страховка не покрывает" - значит есть страховка? потом ты, Уралочка, пишешь, что "страховка все равно не покроет" - то есть не совсем ясна логика рвать попу на абы какой работе, но чтобы со страховкой (хотя, понятное дело, что хорошо иметь хорошую страховку от работы) . далее, Марина пишет что по некоторым вопросам она ходит к докторам, которые не берут страховку, потому что она все равно их не покроет, потому что страховка покрывает customary procedures (то есть рутинные процедуры, на которые есть коды), а их услуги к таким не относятся

Гм... логика странная. У любой страховки есть аут он покет, больше которого заплатить нельзя. Когда выбираешь аут оф покет, дальше все бесплатно. Но так то да, работа зло. Действительно, зачем? :rent


Не совсем. Так. Последний год страховая совсем офигела- после аут покет они оплачивают 75%. А 25% плати сам. 25% тут это и есть бешеные тыщщи.

Галя, вы путаете our of pocket c deductible.
Прочитайте условия вашей страховки внимательно.

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 10 июл 2019, 10:45 
Не в сети
звезда
звезда

Зарегистрирован: 03 янв 2017, 19:50
Сообщения: 135
Uralochka писал(а):
Галя-ля писал(а):
Uralochka писал(а):
Альтея писал(а):
Она пишет "страховка не покрывает" - значит есть страховка? потом ты, Уралочка, пишешь, что "страховка все равно не покроет" - то есть не совсем ясна логика рвать попу на абы какой работе, но чтобы со страховкой (хотя, понятное дело, что хорошо иметь хорошую страховку от работы) . далее, Марина пишет что по некоторым вопросам она ходит к докторам, которые не берут страховку, потому что она все равно их не покроет, потому что страховка покрывает customary procedures (то есть рутинные процедуры, на которые есть коды), а их услуги к таким не относятся

Гм... логика странная. У любой страховки есть аут он покет, больше которого заплатить нельзя. Когда выбираешь аут оф покет, дальше все бесплатно. Но так то да, работа зло. Действительно, зачем? :rent


Не совсем. Так. Последний год страховая совсем офигела- после аут покет они оплачивают 75%. А 25% плати сам. 25% тут это и есть бешеные тыщщи.

Галя, вы путаете our of pocket c deductible.
Прочитайте условия вашей страховки внимательно.

Если бы....
Но сложная беременность ( 2 раза в госпитале 24 и 48 часов,) + роды показали , что ничего я не путаю. Со всеми выплатами , на нас ещё 10к + повесили. :c_laugh


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 11 июл 2019, 14:34 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 18 июл 2003, 08:44
Сообщения: 2069
Откуда: Atlanta, GA
Марина, грустно слышать, надеюсь, лечение поможет.

Подумалось, наверное очень off но все же, а нет мыслей перепрофилироваться или как сказать, переучиться, на врача или кого еще в медицине? С учительством сходство, доктора тоже ведь учат и образовывают.

Марина, тебе ж всего 40 или меньше, у тебя необычные диагнозы, у ребёнка, ты очень образована, любопытна, продвинутая, много понимаешь-читаешь- разбираешься в медицине, нет желания перейти в мед? Тут же мощнейшая личная заинтересованность. Меня давно шокировало, когда узнала, что в стране острая нехватка специалистов по генетическим заболеваниям, очереди у нас в Джорджии к специалисту по генетике на несколько месяцев вперёд. ИМХО, у тебя мед призвание. А учиться здесь никогда не поздно.

Интервью с Леонидом Рошалем на днях показали, по поводу девочки из Ингушетии. Боже, ему ж лет 80, не меньше, а он все еще лечит, его призвание. Мой респект.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2019, 00:52 
Не в сети
звезда
звезда

Зарегистрирован: 04 май 2017, 23:01
Сообщения: 137
Marina, какой ужас! Какой вам дают прогноз? А диагноз поставили генетики или GI по наличию металла в организме?


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2019, 06:53 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 июл 2006, 23:27
Сообщения: 2447
smeeta писал(а):
Невозможно по ту сторону сделать похожие тесты .
Так как там нет такого оборудования и специалистов имеющих опыт в таких исследованиях .

Зачем же так категорично, есть и оборудование и специалисты учатся опыту. Но бесплатно редко делают.
Центр молекулярной генетики
https://uniprof-med.ru/mitochondrion


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2019, 06:56 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 июл 2006, 23:27
Сообщения: 2447
annv1 писал(а):
Марина, тебе ж всего 40 или меньше, у тебя необычные диагнозы, у ребёнка, ты очень образована, любопытна, продвинутая, много понимаешь-читаешь- разбираешься в медицине, нет желания перейти в мед? Тут же , у тебя мед призвание. А учиться здесь никогда не поздно.
.

+1
Тема про предчувствия... не зря Марина была чайлд фри и хотела идти в медицину когда-то.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2019, 11:35 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23702
Откуда: Texas
BPD RN писал(а):
Marina, какой ужас! Какой вам дают прогноз? А диагноз поставили генетики или GI по наличию металла в организме?

Диагноз поставили GI doctors specializing in Wilson's disease. Сейчас мы подписались учавствовать в study, так как очень мало пациентов с этим заболеванием в стране и им нужна data. В этом study нам будут обязательно делать генетическое тестирование. По идее они могли бы его вместо биопсии, на что я и напирала, но меня послали в грубой форме. Так что генетический тест будет и study его покрывает в плане оплаты. После него, на основе его результатов, уже будут тестировать Машу.
Прогноз зависит от того, как пойдёт ей medication. Если всё нормально, то план такой: постепенно перейти на low doze of Syprine, а возможно и вовсе просто на цинк. Но в большинстве случаев зинк+Syprine до конца жизни. И тогда всё нормально должно быть.
Если medication не пойдёт, то будут проблемы. какие никто не занет, у всех по-разному. Но если вообщеничего не работает, то церроз печени и смерть.
Мы поймали заболевание очень рано. Прогноз очень хороший. По биопсии печень ещё находится в регенерируемой стадии. Вот церроз уже всё, ничего не сделать (это 4 стадия), у Анюты 3 стадия, можно всё нормализовать.

Ходила сегодня к врачу. Биться приходится за всё. Хотела чтобы нам прописали цинк определённый, его по prescription дют и он лучший. Мне отказали. Я буду из сейчас долбать, чтобы таки нам его дали. Сегодня ругалась, чтобы нам опять протестировали витамины и минералы. Опять долбанный витамин Д и приходиться с ними биться за этот тест. Я не понимаю почему они не могут нам просто проверить витамин Д. :2gunfire:

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2019, 11:40 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23702
Откуда: Texas
annv1 писал(а):
Подумалось, наверное очень off но все же, а нет мыслей перепрофилироваться или как сказать, переучиться, на врача или кого еще в медицине?.

Так я уже пробовала )) 2 года prerequisites и поступила же на occupational therapy, но бросила. Ну не моё. Моё - это mental health. Чем и занимаюсь. Conventional training меня не интересует в даный момент. Слишком много control by pharma companies, не учитывают другие alternative modalities. А я работаю как раз с alternative modalities.

Я уверена, любая мама у кого детки больные знает так же как и доктора. Приходится всё проверять и перепроверять.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2019, 11:50 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23702
Откуда: Texas
Кстати, нас послали к ревматологу и эндокринологу. Позвонила сегодня, appointments нет до следующего года. :bigeyes
Вот чего родителям делать? Остаётся только самим лечить.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2019, 12:39 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38
Сообщения: 24111
Zoyi писал(а):
smeeta писал(а):
Невозможно по ту сторону сделать похожие тесты .
Так как там нет такого оборудования и специалистов имеющих опыт в таких исследованиях .

Зачем же так категорично, есть и оборудование и специалисты учатся опыту. Но бесплатно редко делают.
Центр молекулярной генетики
https://uniprof-med.ru/mitochondrion
вот спасибо. Я сейчас как раз в России и думала про инвитро для себя. Им можно доверять?
меня интересует тест на мутацию гена MTHFR

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!


Вернуться к началу 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
 
 Страница 5 из 40 [ Сообщений: 599 ]  На страницу Пред.   1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 40   След.




Список форумов » О СВОЕМ, О ЖЕНСКОМ... » Песочница




Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 20

 
 

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron