 |
Автор |
Сообщение |
Zoila Lewis
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 08 июл 2019, 23:19 |
|
Зарегистрирован: 11 сен 2018, 07:11 Сообщения: 3809
|
marina писал(а): Pink Panther писал(а): Огласите, пожалуйста, название препарата стоимость месячной дозы которого ни много ни мало 23 тысячи долларов ? Syprine называется, вот первое попавшееся в интернете, цитирую "Syprine, which treats a rare condition known as Wilson disease, gained notoriety after Valeant Pharmaceuticals International raised the price of the drug to $21,267 in 2015 from $652 just five years earlier" после чего они ещё подняли к 2019 году. Эти сволочи цены подняли сильно. И нет на них никакой управы. Девочки, хорошие новости. Сраховка дала добро на покрытие.  Теперь ищем аптеку. Большинство аптек ran out of it. Марина, попробуй списаться с alldaychemist. Попытка не пытка.
_________________ И вам того же.
|
|
 |
|
 |
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 09 июл 2019, 03:53 |
|
 |
Богиня Мудрости |
 |
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
marina писал(а): Девочки, хорошие новости. Сраховка дала добро на покрытие. наверняка, для самой страховой стоимость будет меньше чем 23к
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
 |
|
 |
Uralochka
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 09 июл 2019, 05:22 |
|
Зарегистрирован: 11 янв 2006, 15:39 Сообщения: 9372 Откуда: MN;
|
marina писал(а): Pink Panther писал(а): Огласите, пожалуйста, название препарата стоимость месячной дозы которого ни много ни мало 23 тысячи долларов ? Syprine называется, вот первое попавшееся в интернете, цитирую "Syprine, which treats a rare condition known as Wilson disease, gained notoriety after Valeant Pharmaceuticals International raised the price of the drug to $21,267 in 2015 from $652 just five years earlier" после чего они ещё подняли к 2019 году. Эти сволочи цены подняли сильно. И нет на них никакой управы. Девочки, хорошие новости. Сраховка дала добро на покрытие.  Теперь ищем аптеку. Большинство аптек ran out of it. Марина, замечательно! То, что в наличии нет, это ерунда. Закажи и они будут ежемесячно к определенному дню привозить именно для тебя. Выздоравливайте!
_________________ Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта. Э.М. Ремарк «Тени в раю»
|
|
 |
|
 |
Галя-ля
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 09 июл 2019, 08:27 |
|
 |
звезда |
 |
|
Зарегистрирован: 03 янв 2017, 19:50 Сообщения: 135
|
Альтея писал(а): marina писал(а): Девочки, хорошие новости. Сраховка дала добро на покрытие. наверняка, для самой страховой стоимость будет меньше чем 23к Удивительно. У знакомого был рак пищевода. Страховка отказалась выплачивать экспериментальное лечение. Он сделал. Умер. Так наверное на том свете долги отрабатывает.
|
|
 |
|
 |
Галя-ля
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 09 июл 2019, 08:33 |
|
 |
звезда |
 |
|
Зарегистрирован: 03 янв 2017, 19:50 Сообщения: 135
|
Uralochka писал(а): Альтея писал(а): Она пишет "страховка не покрывает" - значит есть страховка? потом ты, Уралочка, пишешь, что "страховка все равно не покроет" - то есть не совсем ясна логика рвать попу на абы какой работе, но чтобы со страховкой (хотя, понятное дело, что хорошо иметь хорошую страховку от работы) . далее, Марина пишет что по некоторым вопросам она ходит к докторам, которые не берут страховку, потому что она все равно их не покроет, потому что страховка покрывает customary procedures (то есть рутинные процедуры, на которые есть коды), а их услуги к таким не относятся Гм... логика странная. У любой страховки есть аут он покет, больше которого заплатить нельзя. Когда выбираешь аут оф покет, дальше все бесплатно. Но так то да, работа зло. Действительно, зачем?  Не совсем. Так. Последний год страховая совсем офигела- после аут покет они оплачивают 75%. А 25% плати сам. 25% тут это и есть бешеные тыщщи.
|
|
 |
|
 |
Uralochka
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 09 июл 2019, 20:29 |
|
Зарегистрирован: 11 янв 2006, 15:39 Сообщения: 9372 Откуда: MN;
|
Галя-ля писал(а): Uralochka писал(а): Альтея писал(а): Она пишет "страховка не покрывает" - значит есть страховка? потом ты, Уралочка, пишешь, что "страховка все равно не покроет" - то есть не совсем ясна логика рвать попу на абы какой работе, но чтобы со страховкой (хотя, понятное дело, что хорошо иметь хорошую страховку от работы) . далее, Марина пишет что по некоторым вопросам она ходит к докторам, которые не берут страховку, потому что она все равно их не покроет, потому что страховка покрывает customary procedures (то есть рутинные процедуры, на которые есть коды), а их услуги к таким не относятся Гм... логика странная. У любой страховки есть аут он покет, больше которого заплатить нельзя. Когда выбираешь аут оф покет, дальше все бесплатно. Но так то да, работа зло. Действительно, зачем?  Не совсем. Так. Последний год страховая совсем офигела- после аут покет они оплачивают 75%. А 25% плати сам. 25% тут это и есть бешеные тыщщи. Галя, вы путаете our of pocket c deductible. Прочитайте условия вашей страховки внимательно.
_________________ Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта. Э.М. Ремарк «Тени в раю»
|
|
 |
|
 |
Галя-ля
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 10 июл 2019, 10:45 |
|
 |
звезда |
 |
|
Зарегистрирован: 03 янв 2017, 19:50 Сообщения: 135
|
Uralochka писал(а): Галя-ля писал(а): Uralochka писал(а): Альтея писал(а): Она пишет "страховка не покрывает" - значит есть страховка? потом ты, Уралочка, пишешь, что "страховка все равно не покроет" - то есть не совсем ясна логика рвать попу на абы какой работе, но чтобы со страховкой (хотя, понятное дело, что хорошо иметь хорошую страховку от работы) . далее, Марина пишет что по некоторым вопросам она ходит к докторам, которые не берут страховку, потому что она все равно их не покроет, потому что страховка покрывает customary procedures (то есть рутинные процедуры, на которые есть коды), а их услуги к таким не относятся Гм... логика странная. У любой страховки есть аут он покет, больше которого заплатить нельзя. Когда выбираешь аут оф покет, дальше все бесплатно. Но так то да, работа зло. Действительно, зачем?  Не совсем. Так. Последний год страховая совсем офигела- после аут покет они оплачивают 75%. А 25% плати сам. 25% тут это и есть бешеные тыщщи. Галя, вы путаете our of pocket c deductible. Прочитайте условия вашей страховки внимательно. Если бы.... Но сложная беременность ( 2 раза в госпитале 24 и 48 часов,) + роды показали , что ничего я не путаю. Со всеми выплатами , на нас ещё 10к + повесили. 
|
|
 |
|
 |
annv1
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 11 июл 2019, 14:34 |
|
 |
Богиня Мудрости |
 |
|
Зарегистрирован: 18 июл 2003, 08:44 Сообщения: 2069 Откуда: Atlanta, GA
|
Марина, грустно слышать, надеюсь, лечение поможет.
Подумалось, наверное очень off но все же, а нет мыслей перепрофилироваться или как сказать, переучиться, на врача или кого еще в медицине? С учительством сходство, доктора тоже ведь учат и образовывают.
Марина, тебе ж всего 40 или меньше, у тебя необычные диагнозы, у ребёнка, ты очень образована, любопытна, продвинутая, много понимаешь-читаешь- разбираешься в медицине, нет желания перейти в мед? Тут же мощнейшая личная заинтересованность. Меня давно шокировало, когда узнала, что в стране острая нехватка специалистов по генетическим заболеваниям, очереди у нас в Джорджии к специалисту по генетике на несколько месяцев вперёд. ИМХО, у тебя мед призвание. А учиться здесь никогда не поздно.
Интервью с Леонидом Рошалем на днях показали, по поводу девочки из Ингушетии. Боже, ему ж лет 80, не меньше, а он все еще лечит, его призвание. Мой респект.
|
|
 |
|
 |
BPD RN
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 12 июл 2019, 00:52 |
|
 |
звезда |
 |
|
Зарегистрирован: 04 май 2017, 23:01 Сообщения: 137
|
Marina, какой ужас! Какой вам дают прогноз? А диагноз поставили генетики или GI по наличию металла в организме?
|
|
 |
|
 |
Zoyi
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 12 июл 2019, 06:53 |
|
Зарегистрирован: 03 июл 2006, 23:27 Сообщения: 2447
|
smeeta писал(а): Невозможно по ту сторону сделать похожие тесты . Так как там нет такого оборудования и специалистов имеющих опыт в таких исследованиях . Зачем же так категорично, есть и оборудование и специалисты учатся опыту. Но бесплатно редко делают. Центр молекулярной генетики https://uniprof-med.ru/mitochondrion
|
|
 |
|
 |
Zoyi
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 12 июл 2019, 06:56 |
|
Зарегистрирован: 03 июл 2006, 23:27 Сообщения: 2447
|
annv1 писал(а): Марина, тебе ж всего 40 или меньше, у тебя необычные диагнозы, у ребёнка, ты очень образована, любопытна, продвинутая, много понимаешь-читаешь- разбираешься в медицине, нет желания перейти в мед? Тут же , у тебя мед призвание. А учиться здесь никогда не поздно. . +1 Тема про предчувствия... не зря Марина была чайлд фри и хотела идти в медицину когда-то.
|
|
 |
|
 |
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 12 июл 2019, 11:35 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
BPD RN писал(а): Marina, какой ужас! Какой вам дают прогноз? А диагноз поставили генетики или GI по наличию металла в организме? Диагноз поставили GI doctors specializing in Wilson's disease. Сейчас мы подписались учавствовать в study, так как очень мало пациентов с этим заболеванием в стране и им нужна data. В этом study нам будут обязательно делать генетическое тестирование. По идее они могли бы его вместо биопсии, на что я и напирала, но меня послали в грубой форме. Так что генетический тест будет и study его покрывает в плане оплаты. После него, на основе его результатов, уже будут тестировать Машу. Прогноз зависит от того, как пойдёт ей medication. Если всё нормально, то план такой: постепенно перейти на low doze of Syprine, а возможно и вовсе просто на цинк. Но в большинстве случаев зинк+Syprine до конца жизни. И тогда всё нормально должно быть. Если medication не пойдёт, то будут проблемы. какие никто не занет, у всех по-разному. Но если вообщеничего не работает, то церроз печени и смерть. Мы поймали заболевание очень рано. Прогноз очень хороший. По биопсии печень ещё находится в регенерируемой стадии. Вот церроз уже всё, ничего не сделать (это 4 стадия), у Анюты 3 стадия, можно всё нормализовать. Ходила сегодня к врачу. Биться приходится за всё. Хотела чтобы нам прописали цинк определённый, его по prescription дют и он лучший. Мне отказали. Я буду из сейчас долбать, чтобы таки нам его дали. Сегодня ругалась, чтобы нам опять протестировали витамины и минералы. Опять долбанный витамин Д и приходиться с ними биться за этот тест. Я не понимаю почему они не могут нам просто проверить витамин Д. 
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
 |
|
 |
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 12 июл 2019, 11:40 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
annv1 писал(а): Подумалось, наверное очень off но все же, а нет мыслей перепрофилироваться или как сказать, переучиться, на врача или кого еще в медицине?. Так я уже пробовала )) 2 года prerequisites и поступила же на occupational therapy, но бросила. Ну не моё. Моё - это mental health. Чем и занимаюсь. Conventional training меня не интересует в даный момент. Слишком много control by pharma companies, не учитывают другие alternative modalities. А я работаю как раз с alternative modalities. Я уверена, любая мама у кого детки больные знает так же как и доктора. Приходится всё проверять и перепроверять.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
 |
|
 |
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 12 июл 2019, 11:50 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Кстати, нас послали к ревматологу и эндокринологу. Позвонила сегодня, appointments нет до следующего года. Вот чего родителям делать? Остаётся только самим лечить.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
 |
|
 |
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 12 июл 2019, 12:39 |
|
 |
Богиня Мудрости |
 |
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
Zoyi писал(а): smeeta писал(а): Невозможно по ту сторону сделать похожие тесты . Так как там нет такого оборудования и специалистов имеющих опыт в таких исследованиях . Зачем же так категорично, есть и оборудование и специалисты учатся опыту. Но бесплатно редко делают. Центр молекулярной генетики https://uniprof-med.ru/mitochondrion вот спасибо. Я сейчас как раз в России и думала про инвитро для себя. Им можно доверять? меня интересует тест на мутацию гена MTHFR
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
 |
|
 |
|
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 20 |
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
|
|
|