Специалистов полно Марин .
Просто надо точно знать а сказкой целью мне они нужны и как это поможет моему ребёнку .

Вот один из них из вашего штата ,его имя знают все мамочки у кого дети с подобными проблемами . К нему летают и останавливаться в гостинице и делают биопсию . И по-моему там тоже нет страховок .
https://autismgi.com/gastrointestinal-disease

Только наша специалисткам по результатам анализов не рекомендовала к нему съездить и проделать все что он рекомендует .


Опытный глаз видит больше чем он делает .
Выработка энергии напрямую связана с митохондриями .
Значит или их недостаточное количество или есть заторы которые нужно будет убирать или диетами или другими вещами .
Книга « Дети у которых голодает мозг» Жаклин Мак Кэдлис будет тебе в помощь .
Но там нет про митохондрии и женетик мутации ничего .
Про это тебе Amy Yasko может рассказать на ее фейсбуке .
Или сами специалисты коих очень мало в этой стране (в Кливленде в частности ) там их лаборатория по митохондриям .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

В России не делают таких. Тут даже по США мало специалистов по Wilson's, а уж в России и подавно. Я лично в Россию не могу даже поехать. У меня нет никаких документов и никого там нет. В России всё очень дорого. На одну гостиницы сколько уйдёт.


Сначала в расширеном анализе увидели сильно завышеные liver enzymes. Потом сделали ещё более углублённые тесты так как я подозревала inflammation на основе аутоиммунки и нашли ceruloplasmin абнормальный. Потом сдали мочу на кортисол и заодно на copper. Вот и нашли. УЗИ кстати нам показало завышеные размеры liver и селезёнки, не сильно, но enlarged. А изначально доктора мне сказали всё в норме. Потом я уже когда на руки получила результат, там даже в репорте написано enlarged. Но доктора все пели - всё ОК, результаты хорошие!

Наш функциональный врач изначально предлагал сделать вот этот тест. Но он стоит $450. Я хочу его сделать, так как на основе результатов можно сделать правильную диету ребёнку. Но бывший отказывается 50% оплачивать. Так что не знаю потяну ли сама.
Вот там в конце страницы описание всего чего тестируют.
https://www.youtube.com/watch?v=ORGDdlX7ZMM


По Wilson's нет. Всего несколько человек по стране. У них на официальном сайте список есть. В нашем штате нет никого. народ ездит в другие штаты (это из support groups я читаю).

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Ну вот с этим проблема. Наша GI как услышала, что мы принимаем витамины и supplements, аж заорала - немедленно перестать! Объяснить почему она так мне и не смогла. Они настолько против натуральных подходов (( А муж бывший им подпевает. Хотя после последних перепетий он вроде немного на задницу присел и начал давать supplements которые нам прописал functional doctor. А после supplements (Анюта-то пока medication не принимает) у неё liver enzymes и другие результаты улучшились намного!

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина
а дочка интересуется этими вопросами - гены, их сочетание и потенциальные осложнения ?

Я заметила, что хорошие доктора получаются из тех, кто сам хлебнул проблем со здоровьем в детстве. Например, пару моих дантистов.

Вообще надеюсь (прямо сплю и вижу) что генетические исследования "станут на широкий поток" и стоить будут как обычные анализы. Ну и население просветят

_________________
Лучше взять и изобрести завтрашний день, чем переживать о том, что вчерашний был так себе.
Стив Джобс

Ну не так плохо выглядит со страховкой. А то я как прочитала вначале показалось что вообще ничего нет, все безумные тысячи из кармана.
Там же наверное какой-то out of pocket max тоже есть? Интересно, туда же учитываются леарства которые на покрываются страховкой? Или нет?

И да, страховка у экса Марина вполне нормальная для нынешних времен. Я таких так тут сказали что прям все покрывают уже сто лет не встречала. Сколько работ и у меня и у мужа было - всегда покрытие только хуже и хуже становилось. Скажите в каких таких местах дают такие страховки, тоже хочу?
И европейские комании обычно лучше в плане бенефитов - отпуска, медицины и т.д.

Гм... логика странная. У любой страховки есть аут он покет, больше которого заплатить нельзя. Когда выбираешь аут оф покет, дальше все бесплатно. Но так то да, работа зло. Действительно, зачем?

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»

Никто не говорит что работа зло, к тому же Марина всегда работала.
А что, после выбранного аут оф покет, вам покрыли Концерту, как нужно было? сама же писала (просто для примера)

хорошо что у экса страховка хорошая и Марине можно все-таки работать на работе, которая приносит удовлетворение, а не только там, где хорошую страховку дают.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Аут оф покет конечно есть. Но он большой, $6К. Для кого-то там выше на страннице это может и не "безумные тысячи", а я для меня это приличная сумма. И это только за один тест $4К, а всего другого сколько делать? А на следующий год заново, а на RX отдельно.
А функциональные без страхововок. У меня на функциональных уже около $2К ушло на ребёнка. В этом году столько на медицину потратила, что буду с налогов списывать.

А так всё правильно, страховка с каждым годом хуже и хуже. КОгда-то у бывшего была страховка (в той же компании) где мы ничего не платили вообще. Ноль. Ни копеейв, ничегошеньки. И всё свелось на нет.

А я почти всю жизнь тут пахала на копеечных работах ради страховки. Спасибочки. Напахалась.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

ей 10лет только, интереса нет. И, честно говоря, разговоры о болезни у неё вызвают anxieties.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марин, ну так по 3К в год это прости не безумные тысячи...я понимаю ты affected сейчас. Но как ты пишешь там 20К и прочее... Да, будете платить по 3К в год каждый, а остальное все бесплатно. Причём остальным членам семьи тоже. Явно на Бали ты потратила не меньше, согласись. Но здоровье ребёнка дороже ведь. Прорвётесь! Не кисни. С этим живут, причём качественно вполне при надлежащем лечении. Где тебе работать это тебе решать, я написала то, что сделала бы я. Ты же сама без страховки. Дети покрыты отцом, а ты ведь нет. А если не дай бог рак, инсульт, господи, да мало ли? Вот это будут тысячи.... Все думают, что бессмертны. Но к сожалению нет.... но ты девочка взрослая. Разберёшься. Свобода выбора. Главное дети покрыты. По 3К на родителя - это шикарная страховка.

Альтея, я так понимаю ты полный профан в страховках и как они работают, такую чушь пишешь. Прости, даже комментировать не буду.

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»

Марина, здоровья дочери. Сожалею что так получилось... Тебе - терпения.
По большому счету нет здоровых людей, есть недообследованные. Хорошо что докопалась до первопричины.
Сейчас шок, но постепенно войдете в колею и хорошо все будет. Далеко не самая страшная бяка, и очень даже manageable.

По поводу врачей. И да, и нет. Нужно копать. Есть замечательные специалисты в системе, которые и слушают и слышат и идут на встречу.
По опыту, если не складывается с одним - не бодаться, а искать следующего.
Ну и, традиционно, особенно когда дело касается ребенка, все - через писанину (факсы, мыло), документировать, создавать paper trail.
Они этого не любят и начинают шевелиться быстрее, так как понимают - выстраивается доказательная база для возможного malpractice or negligence case.

Я абсолютно согласна с Уралочкой по поводу работы и страховки. Не та ситуация чтобы выделываться нравитсяненравится работа...
И потом. Часто secondary health insurance подхватывает copays and outofpockets. Я про дочь.

_________________
Хлопала, хлопаю и буду хлопать...

Урал, со слов мужа там не всё 100% покрывается. Там на отдельные вещи идёт отдельный out of pocket. Я попросила его выслать мне копии плана.
Я имела в виду, что помимо обычных врачей мы ещё ходим к функциональным где приём в среднем $500-$600 плюс тесты и на supplements около $300 в месяц уходит. Конечно прорвёмся, а куда деваться. Просто вы так пишите что $3К - это всего ничего. На Бали, кстати, на эти деньги можно пол-года жить и питаться!

У меня нет страховки (только catastrophic) потому что я не хожу к обычным врачам. Они ничего не знают. Я хожу по функциональным, а они не берут страховку.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

У меня всё только через писаниму через их же портал и толку никакого. Жалобу я на них написала ещё 2 недели назад, мне даже никто не отписался.


Я тут не согласна с вами. Мне моё здоровье дороже. А работа которая не нравится - это прямая дорога в больницу. Стресс - основа всех болезней.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Очень согласна. И вижу таких людей постоянно. Стрессовые работы-выжаты,как лимоны.Хорошие страховки,да. Все вдоль и поперек прооперированы. Куча медикэшнс и диагнозов.
Марина, а как эти фанкшоналс доктора здесь по англицки нaзываются? И где ты их находишь?

_________________
People who project negativity typically have low self-esteem. They feel badly about themselves, and their negativity is simply a reflection of those feelings.

Hendrie Weisinger

http://www.tmb.state.tx.us/page/consumer

Меня можно на ты, мы одного возраста.

Стресс будет всегда. Как мамами стали, так только в режиме panic mode и функционируем.
Тут уж выбирать, или от нелюбимой работы стрессовать но ребенок покрыт от и до, или жить для себя, стрессуя при каждом походе ребенка к врачу, если дойдешь еще. Накрывать будет по любому, от работы ли, или от биллов. Другое дело в способности manage the stress.

Но это только мое мнение, никому его не навязываю. В любом случае - сил и терпения...

_________________
Хлопала, хлопаю и буду хлопать...