Пришли последние результаты наших тестов и биопсии. Отпишусь чем у нас всё закончилось.
Врачи признают, что primary причина наших проблем им неизвестна. Они не смогли её найти. Они сказали, что причина набора веса НЕ в плохой диете, НЕ в пубертате, а в том, что в организме какой-то сбой. Какой - они определить не могут. Может быть когда вернётся генетика (месяцев через 5), что-то будет более ясно, но пока что, увы, работать им не с чем кроме как manage the symptoms или лечение симптомов второстепенных проблем вытекающих из основной проблемы.

Второстепенные проблемы на данный момент:
Инсулинорезистентность при нормальных глюкозе и A1C. Лечить сложно, так как мы не можем определять работает ли диета и препараты без теста на кровь. Ответить мне в чём причина её резистентности они не смогли. Прогнать тесты на определение причины (pre-diabetes 1.5 у нас который ещё называют LADA, аутоимунный диабет, или же это pre-diabetes 2) они отказались.

Анемиа и дефицит железа. Об этом я и до поездки знала и начала давать supplements. Supplements особо пока не сработали. Моё подозрение - у неё витамин B12 сильно завышен. Это бывает при мутации MTHFR. У меня эта мутация есть, возмзохно и у неё. Опять же, нужно ждать результатов генетического теста. Доктор разбираться в мутациях не пожелал и сказал, что просто давайте supplements.

Мигрени. Я думала у нас headaches, но таки поставили мигрени.

Биопсия желудка показала, что идёт воспалительный процесс. Но нам предложили просто давать ей antacid, который я уже давала и он не работает на нас. Причину inflammation они определять отказались.

По результатам anorectal monometry нам поставили pelvic floor dysfunction (не путать с pelvic floor dysfunction после родов). То есть мышцы ануса и участка кишки около ануса неправилно работают и усложняют симптоматику болей в желудке.

Сильная social anxiety. Это уже психолог поставил, но у нас этот диагноз и так был до этого.

Нам предложили посадить ребёнка на антидепрессанты, pain killers и витамины. Сказали садиться на диету и заниматься спортом.

В общем уехали мы расстроенные. Ни на один вопрос нам не дали ответов. Прогнали те же самые анализы. Счета ещё не пришли, но мне уже страшно.

Я решила послать всех традиционных врачей и пойти опять к functional doctor/nutritionist. Я не могу никак подобрать ребёнку диету так как то, что ей можно есть из-за инсулинорезистентности, ей нельзя есть из-за Вильсона. Я реально не знаю чем её кормить в итоге.
Мне посоветовали одну женщину, PhD in Nutrition, degree in Pharmacology and Bio Chemistry и licensed functional doctor. Она может посмотреть на наши проблемы на клеточном уровне, а не на уровне симптоматики. Но стоит $2К для начала. Я целую неделю долбала бывшего мужа о разрешении отвести ребёнка к ней и оплатить 50%. Он наконец-то согласился когда понял, что не знает чем ребёнка кормить (она провела по расписанию ночь у него).

Так что пока такие дела.

Наш врач из Mayo Clinic звонил мне сегодня. Сказал ждать пока состояние ребёнка ухудшится и тогда может, с новыми симптомами, они смогут определить что не так.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

А вы не допускаете мысли что дети просто здоровы? Они наверно вас уже ненавидят и мечтают из дома быстрее сбежать. У вас самой какой диагноз?

Кому это написано ?

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

Марин ,вот в том то и вопрос чем кормить ?

Я вчера свою взвешивала ... был по zoom appointment c доктором.

Она потеряла 7 p. с ноября прошлого года .

Ест почти каждый час и куда все девается ?

Нам анализы тоже назначил сдавать ,но сказал чтобы подождали с ними и не контактировали в госпитале пока не с кем даже в лаборатории .

Моя даже маску не оденет . Она не переносит никакие изменения в ее мире . Уж не говорю чтобы коснуться ее кожи или заменить ее очки с другой оправой .

Опять был приступ ,хорошо что до машины дошла и уже в машине это случилось .
И никакие EEG не показывают при обследовании на протяжении многих лет (делаем каждый год и не по одному дню ) ...что что то не так в мозговом центре .

Почему это происходит с ней ——тоже нет ответа у специалистов .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

Самой себе пишет ("тихо сам с собою я веду беседу"), просто игнорируйте

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Плохо, что Марина не может поехать в Россию заняться всем этим. Там назначат любые анализы и обследования, какие только душе угодно, только плати.
Марина, а если тебе прозондировать почву в Украине ? Каких только центров и врачей там сейчас нет. И виза не нужна. Единственное конечно вся эта обстановка с короной. Здесь ты ничего не добьёшься.
И за те деньги, что ты тратишь здесь, можно было бы обследоваться 5 раз там.

_________________
Все в наших руках, поэтому их нельзя опускать.

.

.

Спасибо mouma идея интересная с этим мониторингом .
Нет ли у вас ссылочки на видео поподробнее как он работает ?

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

по многим вопросам, они пока увы позади находятся. Опять же оборудование может быть не такое чувствительное.
Моя подруга участковый доктор в клинике Газпрома (сейчас там наподобие family doctors уже тоже стали работать), она мне сказала, что если принимать витамин Д3, то надо прям жутко осторожно и небольшими дозами, ТОЛЬКО в зимний период и ни в коем случае не весной и летом. Тут к вит Д уже давно несколько иной подход, особенно для людей немолодого возраста. сейчас вон родители сказали что наконец начали пить вит Д, это им мировое сообщество подсказало в связи с коронавирусом.
Это просто один из примеров. Хотя конечно, была бы у Марины возможность запросто поехать, то ряд анализов однозначно там можно сделать.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Так неизвестно еще, чей подход правильный.
А в поликлинике Газпрома такое оборудование, которое многим здешним центрами не снилось.

Альтея, а не могли бы вы спросить подругу какими дозами надо принимать витамин Д и почему только зимой? Просто интересно. Здесь никто ничего не объясняет.

_________________
Люди, как свечи, делятся на два типа: одни для света и тепла, а другие- в жопу.

Фаина Раневская

100% Да и врачи поумнее будут. Здесь же врача и не видишь, только реджистерд нерс. Мне кажется это вообще должно быть against the law. Назначаешь эпоинмент к врачу, а врача там и в помине нету.

_________________
Люди, как свечи, делятся на два типа: одни для света и тепла, а другие- в жопу.

Фаина Раневская

видимо считается что легко передозировать и получить токсичность. Которая МОЖЕТ случиться, но для этого надо просто огромными дозами потреблять.
Насколько я понимаю, чтобы получать вит Д из солнца, надо реально ходить в то время когда UV активен - то есть между 10 и 14 часами. Я в России из северной части, там UV гораздо слабее. Тут же наоборот, советуют избегать пребывания на солнце между 10 и 2. И у людей старшего возраста вит Д синтезируется плохо.

Спрошу, если поеду туда летом, что, сами понимаете, может не произойти. Она сильно занятая чтобы другими способами общаться :) . Но подозреваю, что все ее знание базируется на тех официальных рекомендациях, что она слышала по России. Я очень сомневаюсь что она какой-то спец по вит Д

Тут, у меня год назад вит Д по анализам был 31. При нижней "норме" 30. ТО есть как бы "в норме". ОДнако для хорошего самочувствия и хорошего иммунитета этого мало. Я принимаю вит Д3, где-то по 2000 единиц в день, иногда 1000. За год у меня уровень поднялся до 36 (недавно сдавала анализ), что уже лучше, но все равно мало (Марина говорила, что по мнению функциональных докторов, надо иметь 60, чтобы реально хорошо себя чувствовать) . Чтобы была токсичность, надо иметь 100+ (это я про анализ). Кстати, я ощущаю улучшение самочувствия, в этот холодный сезон вообще ни разу не болела (хотя, у нас зима была нехолодная, это тоже помогло не болеть) . Да, на лето прекращу принимать наверное.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

ой не говорите. Но... ходить к настоящим, образованным докторам, не у всех есть деньги. Точнее, многие не могут себе позволить. Вот и ведут прием эти "наполовину" доктора. которые четко знают инструкции, но мало представляют что к чему на самом деле. Да, это проблема!
Помню, пришла к одной такой со skin rash. Она мне говорит - слушай, у меня такой новый апп есть, зашибись. Туда забиваешь симптом, и он тебе выдает какие болезни имеют эти симптомы. Я про себя ухмыльнулась - гуглить я и дома могу. Это не то, для чего я к тебе пришла. В итоге выдало ей 200 заболеваний. Она говорит - слушай, не знаю. Дай на своем форуме спрошу, там сидят дерматологи

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!