Регистрация    Вход    Форум    Поиск    FAQ
Filimon    Translit RU/EN    Translit.ru

Список форумов » О СВОЕМ, О ЖЕНСКОМ... » Песочница




 Страница 1 из 1 [ Сообщений: 10 ] 



Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 02 мар 2020, 19:37 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38
Сообщения: 22169
Сегодня наткнулась, по-моему очень в тему (пост для информации) https://www.gofundme.com/f/laying-baby- ... EBhEgjSBhw
Цитата:
AJ was such a smart, caring, spunky little boy. He was so rambunctious always getting into something and finding ways to get hurt but that cute smile never left his face. AJ was the light of many of our lives, he is loved by so many and his untimely death has been a tragedy none of us could have been prepared for. AJ got sick just like any other kid but the difference is when his parents noticed something wasn't right they were turned away, 4 times to be exact. It took AJ having a seizure and being unresponsive to get him admitted to the hospital and even then his health was not taken seriously by the hospital. His little body was riddled with infection, through his lungs, his heart, and to his brain. AJ had to undergo lung surgery and had a huge peice of his lung taken out due to the severity of his infection. He still was a fighter. AJ was improving, he was small but he was getting better, but he was not better. AJ was released from the hospital against the wishes of his family. One day later AJ was gone. Nobody expected this, it wasn't supposed to happen and now we need to lay this poor baby to rest.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 03 мар 2020, 00:14 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23307
Откуда: Texas
К сожалению, сижу на форумах на Фейсбуке и таких случаев, когда не верят родителям, очень много.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 04 мар 2020, 08:45 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38
Сообщения: 22169
marina писал(а):
К сожалению, сижу на форумах на Фейсбуке и таких случаев, когда не верят родителям, очень много.
Не верить это одно, но должны быть какие-то объективные признаки того, что ребенок по-настощему в опасности? А тут к тому же дети, разве не должны в их отношении перестраховываться?

Кстати, я писала, что у моей знакомой мужа реально угробили в больнице, он умер в реанимации, потому что.. не было нужного персонала ночью когда ему плохо стало. ТОлько вдуматься... Не было нужного персонала (который бы принял необходимое решение)... в реанимации. А медсестра была с другого floor, которая ничего не знала. Ситуация причем была вполне прогнозируемая (знали что есть внутреннее кровотечение, но переливание крови не делали) и совсем не сложная, вполне поддающаяся контролю. Не кризисная ситуация. Кризисной она стала когда на протяжении часов он не получал необходимого и это все на глазах у жены (она оставалась на ночь и видела как дело было, а то говорит точно концов не нашли бы, сказали бы что умер от инфаркта и все). Она потом госпиталь судила. Говорит, они произвели изменения в правилах. ТО есть хоть какой-то толк получается есть (для будущих пациентов), но человека не вернуть.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 08 мар 2020, 21:52 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23307
Откуда: Texas
Пишу апдейт.

Мы смогли записаться к двум эндокринологам. Один просто первый попавшийся у кого открылась availability. Другая по рекоммендации и к которй нас "впихнули" достаточно быыстро.

Поход к первой попавшейся закончился, конечно же, как обычно - с ребёнком всё в порядке, очень настоятельно требую чтобы вы сводили её к диетологу и без диетолога, диеты и сокращения каллорий я вас даже видеть не буду. Всё ваши проблемы от переедания. На факт того, что у нас МРТ с абнормальным гипофизом было сказано, что если гипофиз не в порядке, то это было бы сразу видно на анализах. Я привела примеры когда это не так. Она тормознула и всё что нашла сказать - это "ну это очень редкие случаи". На мой вопрос почему вы думаете, что у нас как раз не тот самый редкой сушай, она сказала, вот когда мне диетолог скажет, что дело не в диете, может подумаю. И вообще она была сильно раздражена после того, как я ей привела клинические примеры того, что могут быть отклонения даже при нормальных анализах. Ну я сразу знала, что скорее всего ничего не добьёмся от неё.

Вторая побравилась сразу тем, что сказала чот не будет смотреть на наши анализы и вместо этого хочет послушать от меня какие симптомы. Это был большой плюс, так как другие доктора заходили в комнату УЖЕ создав своё мнение так как они заранее просмотрели все результаты анализов и убедить их в обратном было бесполезно. На вопрос гипофиза она сказала, что нужно будет сначала ей подумать самой и посоветоваться с врачами. В отношении наших анализов, сказала, что нужно попробовать Анюте прописать низкую дозу levo для щитовидки и посмотреть, что будет. Это уже какой-то сдвиг. А то другие отшивали сразу же. Я не скажу, что я прямо 100% удовлетворена в её подходе, но это лучше чем ничего.

На данный момент нам сказали делать тестирование. Его нужно проводить ровно в 8 утра и только потом можно принимать лекарство. К сожалению, я не могу в 8 утра, иначе потеряю работу, они не отпустят. Бывший муж отказывается отводить ребёнка хотя у него очень гибкий график. Сказал может через две недели сможет. Так что мы застряли на этом пока.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 09 мар 2020, 17:33 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38
Сообщения: 22169
Марина, надо кого-то найти. Соседку. Бабушку (маму мужа). Бойфренда попроси. Русскую подругу. Найми кого-то. Можно же договориться, что ты им бумаги подпишешь заранее, если нужно?
Моя подруга возила дочь к ортодонту как-то раз, когда я не могла


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 26 мар 2020, 05:29 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 май 2016, 10:49
Сообщения: 1466
Марина, как дети? Есть апдейты?

_________________
Полюбила себя,
Оказалась та ещё стерва.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 27 мар 2020, 10:37 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23307
Откуда: Texas
Ой, у нас столько, что уже сил писать нет.

ПОсле нашего MRI мы сходили к 3 эндокринолгам. Я выбила кое-какие анализы, но, увы, как я и подозревала, они пришли в норме.

До результатов анализов, я долго сидела в офисе нашего neuro-endocrinologist. У него в тот день вообще кроме нас не было пациентов и он с нами провёл много времени. Суммировав наш визит, он сказал, что наш случай очень редкой. Обычно abnormal pituitary находят по результатам плохих анализов. То есть делают labs, приходят плохие результаты, делают МРТ и находят проблему с гипофизом. А у нас наоборот, сделан МРТ, нашли абнормальность, а результаты labs все в норме. Якобы он даже не может вспомнить никаких medical research на эту тему. Чего с нами делать он не знает, ибо по протоколу должно быть так: плохие результаты-МРТ-диагноз-лечение. У нас всё через жопу. Некоторые врачи в нашем случае с нашим низким FT4 (а он всё ниже и ниже идёт, below the normal range) могут прописать гормон щитоидки, но, типа, в medical community это считается unethical ибо анализы у нас остальные все ОК. Взрослым они ещё могут попробовать, а вот детям они боятся из-за legal action. Одна из наших 3-х этих эндокринологов сказала, что может выписать levo (хотя я считаю он плохой вариант при наших щитовидных проблемах, но я уже и на это соглашусь), но только по результатам анализов. Анализы нужно делать в 8 утра ровно. Я работаю и не могу ребёнка отвезти на анализ. Бывший пока отказывается это делать тоже.

Я смогла выбить несколько сложных анализов, они они для диагностирования adrenal insufficiency. Я же думаю у нас скорее всего secondary adrenal insufficiency. На неё диагностиуют по-другому. Я послала нашему варчу ссылки из медицинских журналов где написано как правилно тестировать и попросила тесты. Нам отказали. Я просто в шоке какие тут тупые врачи. Ну если есть медицинские журналы и их же коллеги, сделав research, пишут, что тесты что прописывают ейчас не действиельные и нужны другие, то почему они не слушают???? :2gunfire: МНе этого не понять.

Так же он мне долго доказывал, что обычно при adrenal insufficiency идёт weight loss, а у нас weight gain. Я опять нашла ему медицинскую ссылку на case study ребёнка с похожими проблмемами как у нас и weight GAIN. Он это отмёл, типа, it's too rare. Ну а почему он не может предположить, чот мы можем быть в проценте этих rare cases?

В общем девочки, я вчера рыдала сидела когда получила от него имейл. Я три дня сидела читала все эти медицинские статьи, настрочила ему письмо с ссылками и quotes из них, а он послал меня подальше.

Мы вернулись к нулю обратно. :k_crying

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 27 мар 2020, 10:59 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38
Сообщения: 22169
Марин, а неужели не отпустят с работы на ОДНО утро, на пару часов? Почему такие драконовские правила? ведь могут же у людей быть те же doctors appointments? тем более студентов сейчас нет.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 27 мар 2020, 11:00 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23307
Откуда: Texas
Альтея писал(а):
Марин, а неужели не отпустят с работы на ОДНО утро, на пару часов? Почему такие драконовские правила? ведь могут же у людей быть те же doctors appointments? тем более студентов сейчас нет.

Потому что нет substitutes. И я вообще боюсь работу потерять сейчас. Сама видишь какая ситуация в стране

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2
 Сообщение Добавлено: 29 мар 2020, 15:35 
Не в сети
Богиня
Богиня

Зарегистрирован: 06 июл 2019, 15:43
Сообщения: 812
Мариночка, сил тебе и терпения. Может, после карантина хоть другие врачи будут принимать - тот же генетик. С системой бороться очень тяжело :((((


Вернуться к началу 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
 
 Страница 1 из 1 [ Сообщений: 10 ] 




Список форумов » О СВОЕМ, О ЖЕНСКОМ... » Песочница




Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

 
 

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти: