|
Автор |
Сообщение |
Pionia@
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 19 май 2020, 04:53 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 26 ноя 2016, 17:59 Сообщения: 8205
|
Альтея писал(а): Pionia, расскажите плиз как именно "легко решить" при данных условиях (карантин, отсутствие машины, убер не работает, магазины в местности совершенно другие, но самое главное - нахождение в клинике по 12 часов, а потом еще на дорогу сколько-то) ? С начала, по порядку пож-та. Возьмем все за заметку ваши life hacks Алтея, каждый делает как ему удобней. Например, взять все что можно ребенку в поездку с собой. Есть кулбоксы, термосы. Многие мамы так и делают, мультиварки даже берут в отели, если у ребенка особое питание или не ест в кафе и нет кухни. Марина путешествует по миру, другие магазины не должны пугать. Что-то можно найти, фрукты, овощи, замороженную рыбу. Конечно, все это неудобно и всего не учтешь, но переживать и ходить искать кафе в период пандемии еще хуже, особенно когда есть другие заботы.
|
|
|
|
|
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 19 май 2020, 11:05 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
marina писал(а): Мы вернулись. Никакие, усталые. Поскольку мы ещё до сих пор ждём результатов биопсии желудка, то я пока не буду писать. Но в целом я очень расстроена, потому что в принципе получилось, что нам прогнали те же самые анализы, что и в Хьюстоне и ничего не нашли. Те анализы что я хотела и что они обещали сделать - нам отказали. Содрали деньги, ничего нового мне не сообщили и отправили домой. Может биопсия чот-то покажет, но оя чуйка говорит, что скорее всего ничего там не будет особенного. Да, жаль, что приходится не только не медицинской стороне сосредотачиваться, но еще на финансовой. Кто-то написал "Как хорошо что вы в США", я не уверена что так уж хорошо. Ну что же, надо жить и бороться дальше. Желаю Анюте по крайней мере хорошего самочувствия!
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
|
|
|
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 19 май 2020, 11:07 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
Pionia@ писал(а): Альтея писал(а): Pionia, расскажите плиз как именно "легко решить" при данных условиях (карантин, отсутствие машины, убер не работает, магазины в местности совершенно другие, но самое главное - нахождение в клинике по 12 часов, а потом еще на дорогу сколько-то) ? С начала, по порядку пож-та. Возьмем все за заметку ваши life hacks Алтея, каждый делает как ему удобней. Например, взять все что можно ребенку в поездку с собой. Есть кулбоксы, термосы. Многие мамы так и делают, мультиварки даже берут в отели, если у ребенка особое питание или не ест в кафе и нет кухни. Марина путешествует по миру, другие магазины не должны пугать. Что-то можно найти, фрукты, овощи, замороженную рыбу. Конечно, все это неудобно и всего не учтешь, но переживать и ходить искать кафе в период пандемии еще хуже, особенно когда есть другие заботы. "Найти" конечно же можно. Какими затратами и неудобствами (если даже такси не ездит) - другой вопрос. Они и нашли. Вроде обе живые и с голода не помершие. Ну да, всего не учтешь. Например, того, что доктора запросят курицу с рисом. Сначала запросят, а потом отменят :) Все все прекрасно понимают - про неудобства и тд. Непонятны только ваши упреки. Ну да ладно, проехали
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
|
|
|
Pionia@
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 19 май 2020, 14:20 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 26 ноя 2016, 17:59 Сообщения: 8205
|
Альтея, какие упреки? Я выразила удивление и сожаление, что проблема с ресторанами во время пандемии, зная по постам Марины ее ситуацию, так как считаю, что проблему с едой можно легко решить, взяв с собой продукты и имея кухню, тем более, что Марина путешествует по дальним странам с другими магазинами. Но давайте не будет в теме Марины "ссориться", хотя и неприятна Ваша реакция. Сорри, Марина.
|
|
|
|
|
Изабелла
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 20 май 2020, 02:39 |
|
Зарегистрирован: 06 май 2016, 10:49 Сообщения: 1481
|
Пиона, ваши размышления ни к селу ни к городу.
_________________ Полюбила себя, Оказалась та ещё стерва.
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 21 май 2020, 17:22 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Пришли последние результаты наших тестов и биопсии. Отпишусь чем у нас всё закончилось. Врачи признают, что primary причина наших проблем им неизвестна. Они не смогли её найти. Они сказали, что причина набора веса НЕ в плохой диете, НЕ в пубертате, а в том, что в организме какой-то сбой. Какой - они определить не могут. Может быть когда вернётся генетика (месяцев через 5), что-то будет более ясно, но пока что, увы, работать им не с чем кроме как manage the symptoms или лечение симптомов второстепенных проблем вытекающих из основной проблемы. Второстепенные проблемы на данный момент: Инсулинорезистентность при нормальных глюкозе и A1C. Лечить сложно, так как мы не можем определять работает ли диета и препараты без теста на кровь. Ответить мне в чём причина её резистентности они не смогли. Прогнать тесты на определение причины (pre-diabetes 1.5 у нас который ещё называют LADA, аутоимунный диабет, или же это pre-diabetes 2) они отказались. Анемиа и дефицит железа. Об этом я и до поездки знала и начала давать supplements. Supplements особо пока не сработали. Моё подозрение - у неё витамин B12 сильно завышен. Это бывает при мутации MTHFR. У меня эта мутация есть, возмзохно и у неё. Опять же, нужно ждать результатов генетического теста. Доктор разбираться в мутациях не пожелал и сказал, что просто давайте supplements. Мигрени. Я думала у нас headaches, но таки поставили мигрени. Биопсия желудка показала, что идёт воспалительный процесс. Но нам предложили просто давать ей antacid, который я уже давала и он не работает на нас. Причину inflammation они определять отказались. По результатам anorectal monometry нам поставили pelvic floor dysfunction (не путать с pelvic floor dysfunction после родов). То есть мышцы ануса и участка кишки около ануса неправилно работают и усложняют симптоматику болей в желудке. Сильная social anxiety. Это уже психолог поставил, но у нас этот диагноз и так был до этого. Нам предложили посадить ребёнка на антидепрессанты, pain killers и витамины. Сказали садиться на диету и заниматься спортом. В общем уехали мы расстроенные. Ни на один вопрос нам не дали ответов. Прогнали те же самые анализы. Счета ещё не пришли, но мне уже страшно. Я решила послать всех традиционных врачей и пойти опять к functional doctor/nutritionist. Я не могу никак подобрать ребёнку диету так как то, что ей можно есть из-за инсулинорезистентности, ей нельзя есть из-за Вильсона. Я реально не знаю чем её кормить в итоге. Мне посоветовали одну женщину, PhD in Nutrition, degree in Pharmacology and Bio Chemistry и licensed functional doctor. Она может посмотреть на наши проблемы на клеточном уровне, а не на уровне симптоматики. Но стоит $2К для начала. Я целую неделю долбала бывшего мужа о разрешении отвести ребёнка к ней и оплатить 50%. Он наконец-то согласился когда понял, что не знает чем ребёнка кормить (она провела по расписанию ночь у него). Так что пока такие дела. Наш врач из Mayo Clinic звонил мне сегодня. Сказал ждать пока состояние ребёнка ухудшится и тогда может, с новыми симптомами, они смогут определить что не так.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
Я вас умоляю
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 21 май 2020, 17:53 |
|
Зарегистрирован: 29 янв 2020, 17:43 Сообщения: 665
|
А вы не допускаете мысли что дети просто здоровы? Они наверно вас уже ненавидят и мечтают из дома быстрее сбежать. У вас самой какой диагноз?
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 22 май 2020, 06:05 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7115
|
Я вас умоляю писал(а): А вы не допускаете мысли что дети просто здоровы? Они наверно вас уже ненавидят и мечтают из дома быстрее сбежать. У вас самой какой диагноз? Кому это написано ?
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 22 май 2020, 06:21 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7115
|
Марин ,вот в том то и вопрос чем кормить ?
Я вчера свою взвешивала ... был по zoom appointment c доктором.
Она потеряла 7 p. с ноября прошлого года .
Ест почти каждый час и куда все девается ?
Нам анализы тоже назначил сдавать ,но сказал чтобы подождали с ними и не контактировали в госпитале пока не с кем даже в лаборатории .
Моя даже маску не оденет . Она не переносит никакие изменения в ее мире . Уж не говорю чтобы коснуться ее кожи или заменить ее очки с другой оправой .
Опять был приступ ,хорошо что до машины дошла и уже в машине это случилось . И никакие EEG не показывают при обследовании на протяжении многих лет (делаем каждый год и не по одному дню ) ...что что то не так в мозговом центре .
Почему это происходит с ней ——тоже нет ответа у специалистов .
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 22 май 2020, 08:51 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
smeeta писал(а): Я вас умоляю писал(а): А вы не допускаете мысли что дети просто здоровы? Они наверно вас уже ненавидят и мечтают из дома быстрее сбежать. У вас самой какой диагноз? Кому это написано ? Самой себе пишет ("тихо сам с собою я веду беседу"), просто игнорируйте
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
|
|
|
sweetalla
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 22 май 2020, 09:08 |
|
Зарегистрирован: 23 май 2015, 17:57 Сообщения: 13556 Откуда: USA
|
Плохо, что Марина не может поехать в Россию заняться всем этим. Там назначат любые анализы и обследования, какие только душе угодно, только плати. Марина, а если тебе прозондировать почву в Украине ? Каких только центров и врачей там сейчас нет. И виза не нужна. Единственное конечно вся эта обстановка с короной. Здесь ты ничего не добьёшься. И за те деньги, что ты тратишь здесь, можно было бы обследоваться 5 раз там.
_________________ Все в наших руках, поэтому их нельзя опускать.
|
|
|
|
|
mouma
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 22 май 2020, 09:42 |
|
Зарегистрирован: 03 апр 2008, 19:16 Сообщения: 180
|
.
Последний раз редактировалось mouma 25 май 2020, 09:06, всего редактировалось 1 раз.
|
|
|
|
|
mouma
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 22 май 2020, 09:46 |
|
Зарегистрирован: 03 апр 2008, 19:16 Сообщения: 180
|
.
Последний раз редактировалось mouma 25 май 2020, 09:06, всего редактировалось 1 раз.
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 22 май 2020, 11:16 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7115
|
Спасибо mouma идея интересная с этим мониторингом . Нет ли у вас ссылочки на видео поподробнее как он работает ?
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs Doctors - 2 Добавлено: 22 май 2020, 11:19 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
sweetalla писал(а): Плохо, что Марина не может поехать в Россию заняться всем этим. Там назначат любые анализы и обследования, какие только душе угодно, только плати.
по многим вопросам, они пока увы позади находятся. Опять же оборудование может быть не такое чувствительное. Моя подруга участковый доктор в клинике Газпрома (сейчас там наподобие family doctors уже тоже стали работать), она мне сказала, что если принимать витамин Д3, то надо прям жутко осторожно и небольшими дозами, ТОЛЬКО в зимний период и ни в коем случае не весной и летом. Тут к вит Д уже давно несколько иной подход, особенно для людей немолодого возраста. сейчас вон родители сказали что наконец начали пить вит Д, это им мировое сообщество подсказало в связи с коронавирусом. Это просто один из примеров. Хотя конечно, была бы у Марины возможность запросто поехать, то ряд анализов однозначно там можно сделать.
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
|
|
|
|
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 23 |
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
|
|
|