Спасибо! Вот как ты и предположила. Генетика нам перенесли на следующую среду и из дома! Но все должны присутствовать: и ребёнок и бывший муж. Будет интересно ))

Доктор наш эндо-невролог послал меня. Я ему написала, что я всё понимаю что то, что я прошу очень rare, но, возможно, мы как раз в этой категории. Ну он и послал, сказал идите к другому доктору.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

О, ну это хорошо, что хоть из дома согласились принять. У нас вообще отменили. Без назначения нового аппоинтмента. Год ждали и вот.
Может, хоть генетик вам что-то путное скажет

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

я так же успела на распродаже kупить Dante Labs whole genome sequencing test. Делают его в Италии, думаю сейчас нет смысла туда отсылать. Но когда попустит с вирусом, то отошлю и себе и дочке.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

У нас был appointment с генетиком. Она предложила заказать full genome testing. Но сказала что шансы, что страховка покроет весьма низкие. Практически всем отказывают. Мы попробуем. На случай если откажут, у меня есть Dante Labs тесты

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Хорошие новости. Хоть какие-то подвижки - уже хорошо!

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

Получили ответ на этот тест :
https://feelgoodbiochem.com/chapter-14/
самое труднейшее было собрать «утреннюю порцию мочи «у дочки .

Все маркёры заниженные .

Доктор Amy написала что попринимать поддерживая T,B клетки в иммунной системе и liver энзим .
Пока заказывать нет смысла ,так как нужного нет у них в их компаунд аптеке . Подожду пока все карантины закончатся и начнётся нормальная работа — потом закажу .

Так же dr. Amy рекомендует ещё несколько тестов ,проверить уровень металлов ,на микробиому ,капро и на не патогенную флору ,а так же на мой вопрос рекомендует тест на аллергические продукты /болезнь крона тесты .
Все это хорошо но некоторые тесты хотят опять или утреннюю мочу или вторую порцию мочи или собирание слюны ,кал ... все что перечислила —это настолько трудно у моей собрать .

Предыдущую порцию утренюю три недели ждала ,чтобы насобирала .Дурдом короче с этим . Никакими плюшками не уговоришь .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

smeeta, хорошо что всё постепенно проясняется!
А почему сложно мочу собирать? Нам нужно собирать full day urine раз в несколько недель для тестов. Это обычно делаем в воскресенье и никуда не ходим, чтобы в понедельник утром отвезти в лаб.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

У неё рецептор этот нарушен и она его не чувствует . До сих пор в pull up и днём и ночью .
Когда будет этот семпл ею сделан очень тяжело прогнозировать .
Как опыт показывает она один два раза писаеться за ночь .
И никакого пописа не будет утром .
А им нужен только утренний ,так как он как то больше обширный .

Один раз даже ее праймери докторша катетер ей ставила ,когда была сильная yeast infection .
Но это же не дело каждый раз такие муки выдерживать .


Марин ,ещё больше зудыра предстоит .
Так как если у неё непатогенный флора все время разрастается и не даёт ей полноценно жить то в первую очередь нужно искать источник « от чего « это происходит ?
Если это тяжелые металлы дают такие сбои ,то там нужно заниматься хелированием ,
и не в домашних условиях .
А у меня нет возможности кататься несколько раз в неделю к ним в клинику и проводить там несколько часов под капельницами .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

Так же согласно во таким мутациям
https://mthfrgenehealth.com/bhmt-mutation/
Ей нужны саплименты и препараты с метилом .
А ее праймери докторша не понимает в этом ничего .
Вот что хочешь то и делай .
Печень очень плохо выводит токсины —от этого страдают все органы .

На днях упала с велосипеда и приступы эпилепсии начались .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

Смита, очень вам сочувствую. Хорошо, что есть доктора, хоть и очень мало, кто в этом что-то понимают.
Держитесь, и чтобы без досадных падений с велика обходилось в будущем. Сколько вашей девочке лет? 16-17?

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Упала дома не на улице ,но все равно с высоты . И я рядом была и не доглядела ,на секунду отвернулась ,бутылку воды достать с пола .
Алтей ,да где они есть ?
Если есть единицы ,то без страховок хотят тестировать и не за соседним углом .
Восемнадцатый ей год .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

Очень понимаю В отношении хелирования вообще тоска. У нас, например, всего один доктор во всём городе кто занимается хелированием в нашей ситуации. Другие даже не берутся. Идти за хелированием к функциональщику, не любой возьмёт (боятся, у меня-то вообще ребёнок, что не так пойдёт, посадют). Наш функциональщик от нас отказался, слишком боязно ему. Сказал работать с обычными врачами. Да и хелирование стоит же бешенные деньги. Я не знаю как вы ешё тянете такое. У нас один визит к функциональщику под штуку баксов вышел.

Дежитесь. Я сама в ударе просто. У меня "война" через имейлы с докторами нашими. Я им и ссылки на медицнские статьи посылаю с доказательствами что я права и хочу определёные тесты, всё подверждено и сделан research. Но они отказывают - госпиталь и их отделение наложили строгий протокол и всё. Они не могут, иначе потеряют лицензию. Либо пишут мне про golden standard тест, а на деле он вообще неправильный тест и я обычным гуглем нахожу, что golden standard совсем другой тест, высылаю ссылку. В ответмне пишут - идите ищите другого доктора, я с вами работать не буду. Вот такие доктора, ничерта не знают или врут просто.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Вот сижу компаную фотографии. Готовлюсь к Mayo Clinic. Больше не к кому идти, от меня все врачи отказались. Есть одна в запасе, но та тоже на попятную пошла.

Вот фото. Разница в год. В апреле 2019 она уже была с набором веса. За год набрала 50 фунтов и до этого, с ноября 2018 уже была с набором в 15 фунтов.
Анюта уже весит 143 pounds. Я вешу меньше её. Вес до сих пор растёт. Вот при таких показателях нам до сих пор говорят , что she is OK! Афуеть просто. Те кто так не говорят, обычно просто говорят "жрать надо меньше" и отправляют её к нутрициологу. У Анюты уже травма наверное. Она села на liquid diet. На соки. Говорит я попробую доказать врачам, что я на диете и не ем много. Я молчу. Психолог с ней работает. Вес так и растёт.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Тот же сценарий и у нас ... это мы не проходили ,не изучали и делать ничего не будем .
А если и праймери докторша и назначит по моему доводу несложную панельную проверку маркёров — то там всегда отличные показатели .
Как будто специально все подогнано лабораторией .

Я зашла просто ради интереса посмотрела сколько стоит этот тест на « капро» .
Вот как тебе на « мар» было рекомендовано приблизительно такая же цена .
И это только «стул « а еще два теста за тысячу как раз и будут .
Самое противное что когда то этот тест на капро иншуренс оплачивала по коду .Мы его делали ещё в самом начале своего лечения .
Но с тех пор не проверялся .
Вот как так ,это же самое главное знать какая микрофлора в кишечнике .

Хелирование было ещё несколько лет назад где то под двести за один раз .
Я интересовалась тогда когда дочке тестировали волосы на металлы .

Сейчас Аму хочет опять этот тест проверить . Написала что тот прошлый уже старый по маркерам .

Хелирование вообще очень опасная процедура и был даже смертельный случай с ребёнком . Но это было очень давно .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

Марин ,очень отличаются две фотографии ... как тут не увидеть разницу .

И я умные книжки даю праймери читать и рекомендации докторши из клиники приносила ей и остальным специалистам — толку то что .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)