Понятно, что о вывозе детей в Россию речи не идет. Только связываться с российским докторами и высылать им результаты анализов.

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

У меня была ситуация когда я в столице делала флюрографию в американской клинике и когда привезла те снимки в свою пригородную поликлинику у меня те снимки даже не то что смотреть не стали ,но и не приняли в их картотеку .

Так что не факт что кто то из врачей будет вести приём без анализов, сделанных в местных лабораториях .

_________________
O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)

хотела update сделать.

После Mayo Clinic дочку диагностировали с secondary issues (comorbidities) - с reactive hypoglycemia and insulin resistance. Инсулин у неё просто зашкаливает. Так же нам поставили anemia и iron deficiency. Так же neuroinflammation или inflammation of the brain.

Мы очень надеялись на результаты генетического теста, так как до сих пор врачи не знают, что с ребёнком. Сдали анализы в апреле на генетику. Они мне позвонили на той неделе, сказали, что стоимость после страховки $2700. Естественно таких денег нет. Пытаемся пока говорить с офисом доктора чтобы может они как-то повлияли, так как обещали нам, что будет всего $250. Но если нам откажут, то наверное придётся делать gofundme.

Анюта сидит у нас на строгой диете уже несколько месяцев и куче supplements. Работаем с частным functional врачом, она же сертифицированный нутрициолог. Диета у нас Paleo+AIP+low copper diet. По сути разрешили есть только курицу (белое мясо) и говядину, только organic с фермы. И овощи. И один фрукт в день. Исключили глутеин, все крупы, сахар, всю processed food, что, конечно же, силно ограничнило нам диету, так как нам нельзя ничего что содержит медь.

Выбить iron infusions пока не удалось. Бьюсь с мед. системой и пока насмарку.

Очень много supplements принимаем. Со слезами и рёвом, но принимаем. Результаты за несколько месяцев только минус 2 фунта, что, конечно, может быть false positive, но я тихонько радуюсь, так как хотя бы вес остановился. Анюта может ходить и в принципе стала себя лучше чувствовать. Я думаю благодаря supplements в первую очередь.

Фото для сравнения. Разница примерно полтора года.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марин, боже как тяжяло! Бедный ребенок!
Пусть девочка выздоравливает.

_________________
A Real woman can do it all by herself..... but a Real man wouldn't let her

Marina, вес разный, а огонек в глазах все тот же! Пусть поправляется дочка! Свинство какое со стороны компании зажать результаты. Будем надеяться, что найдете управу. Gofundme значит gofundme. Вроде если просто по пейпалу то можно без фи.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

Марин, а в чем проблема с железом? Моей капельницы ставили в госпитале. Самый надежный способ. Все остальное не помогало, полная неусвояемость.

Поздравляю с остановкай роста веса. Уже одна победа есть.
Кошмар конечно. Так жалко Анюту.
А как Маша? У нее вес не растет?

_________________
С изюминкой должны быть кексы, с загадкой - сканворды, а вот женшина должна быть с мозгами !

Хочешь узнать человека? Задень его! Человек это сосуд: чем он наполнен， то и начнет выплескиваться!

mamik, возможно разница в возрасте. Твоей в каком возрасте ставили? Возможно что для детей свои особенности.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

nyk2009, спасибо. Тоже надеюсь что поправимся когда-нибудь.


Проблема с железом что всё в дауне. Когда были в Mayo Clinic, нам нашли что ферритин всего 11. А должно быть 80-100. Минимум 30 хотя бы. Нам доктор from Mayo Clinic сказал и у меня медицинские статьи есть из медицнских журналов об этом. Но по приезду в Хьюстон я не могла выбить визит к гематологу, та как нам на основе наших данных не давали направление. Они тут по-старинке смотрят на range, а она у них идёт от 5 и до 120. То есть даже если ferritin 5, то никаких направлений к гематологу не выбить. Я поднажала и по моей просьбе Mayo Clinic сделал рефёрал, хотя обычно они не занимаются этим. Пришли мы к гематологу в итоге, а там та же бодяга. Сказали, что Mayo Clinic доктор неправильно нас диагностировал. Мол, никаких iron and ferritin deficiencies у ребёнка нет. Она здорова. Я написала нашему доктору в Mayo Clinic. Он отписался, что у вас там идиоты сидят, что он не согласен и Анюте нужно срочно infusion делать. В ответ на это гематолог сказал что нет, это Mayo Clinic доктор идиот и ничерта не знает. Короче мы застряли посередине в этой "войне" докторов "кто уменее".

Тем временем, я перевела Анюту из госпиталя к другому доктору GI, чтобы он нас вёл, а не доктор из огромного госпиталя. С GI доктором из госпиталя у нас получилась очень сложная ситуация. Описывать не буду, но я на него написала рапорт и заявление в ассоциацию Wilson's disease. В итоге его наказали и мы от него ушли. Так вот наш новый GI согласился сделать infusion! Уже заказали всё через страховку, железо должно было прийти по почте, но...эта сука гематолог позвонила ему и не знаю что она наговорила, но он резко отказал в infusion и сказал, что после разговора с гематологом he changed his mind. Я начала на него напирать и пока чот мы договорились, что мы один месяц пробуем пить железо в таблетках и тестируем, если никаких результатов, то пьём жидкое железо месяц и тестируем. Если никаких результатов, то он обещал infusion.
Мы пропили таблетки железа месяц. Ферритин не сдвинулся с мёртвой точки. Сейчас пьём жидкое железо, ещё 3 недели и потом снова тестируемся.
Но его бесполезно пить. У меня ребёнок принимает лекарство от Wilson's disease. Его функция - выводить ВСЕ металы из организма, железо в то числе. Толку пить железа таблетки когда это всё сразу же выводится. Нужно делать infusions.

Я так же познакомилась с женщиной у которой дочка ходила к тому же доктору в Mayo Clinic что и мы. Она мне написала и прислала фото дочки у которй та же проблема была с набором веса. И оказалось в их случае это было из-за низкого ферритина. Вот она мне выслала сообщение и фото до (низкий ферритин) и после лечения через iron infusions.
P.S. фото было помещено в публичный форум, поэтому копирую

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

ПОка нет, но у Анюты началось с puberty. Маше пока 7 лет. Но у неё уже тоже проблемы. Под глазами синяки, значит тоже скорее всего низкое железо/анемия. Я буду через месяц выбивать анализы на минералы, витамины и железо-ферритин. Её диагностировали с feeding disorder. И диагност-психолог сказала нужно её тестировать на аутизм. Есть у неё немного по спектру, но ужно профессионально эвальюировать. Нужно к психологу вести, но бывший пока категорически против. Я собираюсь с силами морально, так как если против его разрешения поведу, то возможно придётся судиться. Он конечно нчего не видит. Якобы никаких проблем у неё нет. А я давно подозреваю, что нужно на спектр её проверить. Ну он и со старшей ничего не видел.
Маша пока на жидком цинке сидит. Сдали анализы на hepatic panel и энзимы печени хуже стали. Я думаю нас в итоге переведут на таблетки как и Анюту. Сказали ещё раз через месяц анализы сделают и если такие же или хуже, то..

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, гематолог если нужен гениальный - пиши - с удовольствием порекомендую нашу. Она индуска, английский с акцентом, но реально увидела то, что до нее упорно не видели другие многие годы.

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

а она берёт детей? У нас проблема в том, чтo гематологов работающих с детьми на пальцах пересчитать

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Хочется матом ругаться. Какие же врачи сволочи.

Марин, не знаю можно ли твоим, но нам помогало немного - свежий яблочный сок перед завтраком. Только надо сразу отжать и выпить тут же. Это нам врач посоветовал.
В остальном очень тебя понимаю. У нас в дауне было все - железо, В12, калий, цинк.
Проблемы начались немного попозже чем у тебя, с 14 лет. Может они были и до этого, но именно в этом возрасте роста они прявились по полной.
Долго не знали что у дочки неусвояемость витаминов в таблетках.
Тоже слушали одно и тоже - все нормально. А анализы показывали совсем другое.
Только к окончанию универа дочке повезло с доктором который наконец то нашел проблему и очень серьезно подошел к решению. Все назначил что надо, без вопросов. Ну и страховка была нормальная у нее, все покрывала потому что врач все правильно оформлял. Она в любой момент могла приехать в госпиталь и ее тут же клали под капельницу.

Как же много зависит от врача.
Я не понимаю, им что жалко что ли назначить. Ну не из своего же кармана они платят за анализы и лекарства.
Это просто какая то дурь и упрямство.
И еще я заметила, врачи очень не любят когда пациент знает больше их. Когда показываешь статьи из инета, свежие исследования. Особенно почему то Mayo Clinic им не нравится. Тут сразу стена вырастает. Но как можно иначе добиться анализов?

_________________
С изюминкой должны быть кексы, с загадкой - сканворды, а вот женшина должна быть с мозгами !

Хочешь узнать человека? Задень его! Человек это сосуд: чем он наполнен， то и начнет выплескиваться!

Железо в таблетках разное бывает: аптечное -2 или 3 валентное, а лучше усваивается в виде хелат бисглицинат. Железо надо обязательно с активным витамином С. Из продуктов вит С больше всего в шиповнике. Витамин С аптечный в форме аскорбиновая к-та нужно обязательно с биофлавоноидами ( у Солгар такие есть)или другую форму- аскорбат натрия или аскорбат магния.
Витамины аптечные в основном неактивные формы, а лучше принимать витамины в виде кофакторов. Например В6 не пиридоксин, а пиридоксаль 5 фосфат ( Р-5-Р).
У меня ферритин 7 был, а гемоглобин 145г/л, самочувствие обычное было когда пошла сдавать, просто волосы выпадать стали. может всю жизнь такой низкий ферритин. Никогда не было анемии официально, никаких особо кровотечений, вообще климакс уже настал когда сдавала.

Я купила препарат себе, думала должен быть хороший, так меня обсыпало, по-всей видимости hives. (перестала принимать - прошло, но небыстро) У меня ферритин тоже 11. Вам что в итоге помогло?

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!

В ваших витаминах нет железа, это для другой анемии.
Принимала Солгар- хелатное железо и витамин С с биофлавоноидами.
Помогло... но нарушение обмена есть, периодически опять снижается, подбираю дозу для постоянного приема, пробую разные формы. Так же как с витамином Д, индивидуально, постоянно лабораторный контроль.