За 6 дней в месяц даже на одних тортах поправиться невозможно, конечно.

А что с Мексикой? Ты повезешь её туда? Муж согласен?

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

ПОка ещё не знаю. Лучше конечно в ЛА так как там доктор-специалист, единственный в стране который именно этим занимается. Но он не берёт страховку.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Хорошо, что ты по крайней мере уже нашла хорошего врача по этому вопросу. А с оплатой, может быть, бывший все-таки решит помочь. Я так поняла, что детей он все-таки любит и желает им здоровья.

_________________
We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.

Как Алтея и предполагала, так и вышло. Отфутболили нас. Он попытался списать на puberty, но я сделала анализы 2 недели назад на sex hormones. Нет у неё puberty по анализам и даже рядом не светит. Попытался сказать, что она ест много, наверное берёт snacks от друзей, наверное это из-за её другого заболевания.
Потом я попросила тест на диагностику и он не знал такого теста! Я в осадок выпала. В итоге он признался, что совсем не специалист в этом и сказал, что детей с подозрением на Кушинг отправляют в Mayo Clinic или в Филадельфию и он руки умывает.
Я таки выдавила из него несколько тестов, но тот что не нужен тест на слюну (их нужно минимум 4), он дал только один и можно сказать, практически под дулом пистолеа, я его прижала к стенке.
Подожду результатов и нужно будет куда-то ехать. Пока не знаю куда. Оказалось что тот доктор что в Лос Анджеле не берёт детей её возраста, только с 13 лет. Так что придётся снова research делать и искать

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Кстати, он сказал, что она в принципе и не толстая в общем. По весу она в 98%, типа это ОК, чего вы мамаша беспокоитесь.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, сочуствую.
Почему просто не сделать диагностический CT scan and MRI? Через местный imaging center? В которых намного дешевле?

_________________
Хлопала, хлопаю и буду хлопать...

Там нужно делать на спец машине 3T MRI with and without contrast. Все эти дешёвые imaging centers имеют 1.5T машины. А те, которые 3Т только в госпиталях и нужно направление (даже на обычный MRI в дешёвом центре). И эти tumors такие маленькие, что нужен специалист чтобы правильно прочитать снимок, а дешёвые центры таких не имеют.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Это который Тесла?
Да, только при госпиталях, согласна...
Как вариант. Войти через заднюю дверь. Через emergency room при госпитале с Тесла. Сказать что ребенок плюхнулся в обморок и ударился головой?

_________________
Хлопала, хлопаю и буду хлопать...

Они тогда сделают обычный 1.5T протокол. А нам нужен pituitary protocol с контрастом и без на 3Т машине.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, при Кушинге худые ручки и ножки и круглое тельце. Аня пропорционально поправилась. Это не может быть Кушинг. Гормоны шалят какие то другие. У меня Дима поправился, я тоже проверяла. Дима тоже в 98%, но наша педиатр кричит и колотит ножками. Фигурально.
Но Дима как раз любит покушать. Я его гоняю. Но уверенна, что таскает когда я не вижу.
Попробуй нашего педиатра, если поедешь в Майо клиник. Может она чего хорошего посоветует. Она меня задрала всякими тестами. Неугомонная. Мне кажется тебе бы понравилась. Спишись с ней. Dr. Eleanor Bucu, Allina Medical Clinic

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»

КОнечно может ине Кушинг (и я надеюсь что может что-то другое), но симптоматика...а ножки-ручки совершенно не обязательный симптом. Я знаю больных Кушингом которые даже вес особо не набрали и у которых красных stretch markс net...Эти симптомы не обязательно присутсвуют. Но вполне возможно до вас доедем. К сожалению, по всей стране только 2 доктора диагностируют именно такие случаи как у нас. Одного доктора бюджет урезали. Он не справляется. Другой не берёт детей 11 лет, но я всё равно записалась к нему. Не знаю примут ли нас или нет, he is in California. Час $500 стоит ((

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Чего у нас было-то...
Я давно бывшего просила поговорить с его братом по поводу старшей дочки. Брат у него хирург и работает на одну известную спортивную команду в США, выступает по ТВ, то есть очень, видимо, хороший хирург. Брат приехал вчера в гости к нам в город. Бывший видимо поговорил таки и брат осмотрел Анюту. Вчера бывший звонил, рыдал в трубку. Говорит брат осмотрел Анюту, посмотрел на анализы и сказал, что я совершенно права в примерном диагнозе, полностью он со мной согласился. Уж не знаю что он там ему наговорил, но теперь бывший говорит, что сам её повезёт куда угодно, в Мексику или Лос Анджелес, лишь бы продиагностировали. Брат поможет, у него связи с медиками. Брат вышлем мне статьи и список дополнительных анализов для диагностики. Может всё-таки наше дело сдвинется с мёртвой точки. Я дала бывшему телефон клиники в Мексике, он будет узнавать там по поводу МРТ. Видимо таки не верил мне до конца, а когда брат уже ему сказал, что явно там серьёзная ситуация, тогда он поверил.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

Марина, я рада что так все получилось. И брат мужа вам как помощник с небес. У вас теперь такой опыт громный, может вам как Анюту вылечат, организовать благотворительную организацию в помощь детям и родителям с таким диагнозом

_________________
Даже если ты ангел, всегда найдется тот, кому не понравится шелест твоих крыльев

Спасибо, девочки.

Есть организации, но не знаю насколько они занимаются advocating for patients. Однозначно стоит рассмотреть этот вариант.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman

это про Вилсонс синдром? Да, от врачей тут, получается, основное, что надо - направления на анализы и пр. тесты. А дальше все самостоятельно, благо интернет есть. Ну, или дабл чек их по меньшей мере.

_________________
РЕНТА ГЕГЕМОНА
"я не мальчик" (c)
"Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)