Автор |
Сообщение |
Zenat
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 18 фев 2020, 00:35 |
|
Зарегистрирован: 07 июл 2012, 12:21 Сообщения: 10997 Откуда: "из Средней Азии б СССР"
|
smeeta писал(а): Как только все выравнивается куда что деваеться . . т.е? ты конкретно на своем опыте получала какое-то ощутимое улучшение от саплементов-витаминов?
_________________ РЕНТА ГЕГЕМОНА "я не мальчик" (c) "Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 18 фев 2020, 00:47 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7126
|
Конечно получаю от вот такой формы саплимента : https://www.premierformulas.com/prother ... te-60-caps Простая форма не работает у меня и у дочки .
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 18 фев 2020, 00:52 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7126
|
marina писал(а): Не, я хочу вот этот. И себе и Анюте, но денег нема https://www.vibrant-wellness.com/tests/ ... omer-plus/
Витамин С жру лошадинными дозами, а толку... Если ты видела в деталях тот тест сложный который я тебе присылала в личку ,там как раз и была иммунная система отражена тоже . Может другую формы витамина С нужно ? Дочка пила по рекомендации аскорбиновую форму . А я просто воду с лимоном а она не может ее пить .
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 18 фев 2020, 00:58 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7126
|
Конечно получаю от вот такой формы саплимента : https://www.premierformulas.com/prother ... te-60-caps Простая форма не работает у меня и у дочки .
L - значит левосторонне усвоение . Так же немаловажное место занимает сам -метил - так как найдена мутация и не одна в этом гене и энзиме .
Так же нужен обязательно витамин В12 чтобы оба усваивались в нужные цепочки . Так как опять же в другом энзиме метилирование мутация причём двойная то назначают этот витамин с метилом . Кололи много лет . Так же параллельно пьеться другая форма этого витамина В12 . Подробности это к специалисту как Amy .
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 18 фев 2020, 01:28 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7126
|
marina писал(а): smeeta писал(а): Вот Марин саплимент который пьют при мутации вот этого энзим :
Если посмотреть нынешний то там нет самого последнего как раз l- biopterin . Как я уже и ранее спросила « почему его там не стало ? «
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 18 фев 2020, 19:01 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
smeeta, я столько supplements принимаю, по 12 таблеток в день по два раза в день. Без них слегла бы давно.
На тест ещё раз гляну, только толку...денег нет на него сейчас.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 19 фев 2020, 06:12 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7126
|
Если о себе то количество саплиментов — многовато .
Нет Марин мы просто разговариваем . Я не имею права никого никуда побуждать что либо делать .
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 24 фев 2020, 15:59 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Хотела проапдейтить.
Мы попали в ER на прошлoй неделе в четверг. Анюте стало так плохо, что я испугалась. Подумала может adrenals crisis, так как симптомы похожие учитывая нашу ситуацию с гипофизом. Приняли в этот раз нас так как я притащила с собой снимки головы. Но врач которая принимала начала нести бред. Говорит мне adrenals crisis из-за инфекции. У меня аж челюсть отвалилась. Я говорю ей, что она неправа, что крисиз из-за проблем с кортизолом, но она гнала свою линию. Я уже нагуглила ей ответ (я естетсвенно оказалась права), тогда она посмотрела мне в глаза и сказала, что всё что может сделать - позвонить эндокринологу и если та решит, что у нас не кризис (типа по телефону решит!), то нас просто пошлют домой. Она позвонила и эндокринолог сказала не видит никакой emergency. У Анюты ещё нашли кровь в моче. Уже 3 неделя пошла и результаты анализа мочи становится хуже. Бактерия на цистит не подвердилась. В ER нам сказали, что нужно идти к kidney doctor. Анализы белых телец, красных телец и прочего ухудшились, но они нас всё равно discharged. Я просила их оставить ребёнка на ночь и проверить кортизол в 8 утра или хотя бы на крайний случай дать мне lab order, сама схожу с ней и сдам кровь - мне отказали.
Это я к чему? Доктор в ER НЕ ЗНАЛА ничего про adrenal crisis. А если бы кто-то реально с кризисом попал? Помер бы просто.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 24 фев 2020, 19:37 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
Ужас, Марин :( только самой быть начеку, изучать, настаивать. Почитала про этот кризис, невесело и действительно может быть фатальным. А самой нельзя сдать кортизол где-нибудь в частной лабе? (хотя, я понимаю, что вы только что из ER , с чего бы сразу по лабораториям бегать с утра пораньше). А не бывает домашних kits на тестирование кортизола? В общем, держитесь из последних сил. Дай Бог Анютке хорошего доктора...
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
|
|
|
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 24 фев 2020, 20:13 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
Марина, а САН диагноз (я помню ты вроде писала) вам как-то обследовали? (ты писала вроде что сразу после рождения доктор предполагал)
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 01:17 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7126
|
По мутации MTHFR и MTR ... они взаимосвязаны нужна все время активная форма витамина В12 . Так же нужно точно знать нет ли токсичных тяжёлых металлов . Все это расписано в книге Amy Y. https://www.dramyyasko.com/wp-content/f ... 2_file.pdf
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 18:30 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Мы сегодня сходили k неврологу. Частная практика, не больница. Мне отрекомендовала одна русская девушка. Нам реально повезло, был cancellation и нас записали не на май, а на сегодня. Сходили. Врач была в шоке от того, что никто нам, при наших симптомах, не выписал МРТ и ничего не протестировал. Она прямо извинялась за всю врачебную профессию и сказала, что ей стыдно за всех этих врачей. Нам должны были оказать помощь давно. Даже предложила вернуть деньги за приём, мол, рука не поднимается ей с нам взять денег после того, что мы прошли.
В результате она сказала нам нужен хороший эндокринолог детский. Она сама работает с одной женщиной. Невролог сама ей позвонила и сказала, что у нас urgent matter и нас взяли вне очереди. В следующий четверг приём. Невролог так же нам дала рефёрал к генетику (рефёрал я не могла ни из кого выбить не смотря на то, что у нас диагностированное генетическое заболевание) и сказала, что нужно обязательно к генетику идти и причём обоим родителям, так как у нас обоих будут брать кровь. Но генетики забиты на 8-12 месяцев вперёд. Нам впихнули, опять же благодаря ей, на конец апреля.
Короче, дело сдвинулось с мёртвой точки. Надеюсь нас протестируют как нужно у эндокринолога.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 18:31 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
smeeta писал(а): По мутации MTHFR и MTR ... они взаимосвязаны нужна все время активная форма витамина В12 . Так же нужно точно знать нет ли токсичных тяжёлых металлов . Все это расписано в книге Amy Y. https://www.dramyyasko.com/wp-content/f ... 2_file.pdf Металлы есть, я тестировалась. Нужно отщелачивать у функциональщика. Откладываю лечение на лето. Придётся выехать куда-нибудь в Индию или Тайланд и там хорошо провериться и пролечиться.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 18:38 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Альтей, дело в том, что если я тестирую её сама, врачи потом эти результаты не принимают. Сволочи конечно. Ну и они не верят нам. Результаты приходят abnormal, а ои говорят it's ок, она испуганная была, результаты неточные из-за этого. Бред вообще конечно.
На CAH перетестировали и всё пришло ОК. Но, опять же, они делали поверхностные тесты, а более глубокие нет.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
Dalinka_
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 25 фев 2020, 19:12 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 06 июл 2019, 15:43 Сообщения: 1304
|
marina писал(а): Мы сегодня сходили k неврологу. Частная практика, не больница. Мне отрекомендовала одна русская девушка. Нам реально повезло, был cancellation и нас записали не на май, а на сегодня. Сходили. Врач была в шоке от того, что никто нам, при наших симптомах, не выписал МРТ и ничего не протестировал. Она прямо извинялась за всю врачебную профессию и сказала, что ей стыдно за всех этих врачей. Нам должны были оказать помощь давно. Даже предложила вернуть деньги за приём, мол, рука не поднимается ей с нам взять денег после того, что мы прошли.
В результате она сказала нам нужен хороший эндокринолог детский. Она сама работает с одной женщиной. Невролог сама ей позвонила и сказала, что у нас urgent matter и нас взяли вне очереди. В следующий четверг приём. Невролог так же нам дала рефёрал к генетику (рефёрал я не могла ни из кого выбить не смотря на то, что у нас диагностированное генетическое заболевание) и сказала, что нужно обязательно к генетику идти и причём обоим родителям, так как у нас обоих будут брать кровь. Но генетики забиты на 8-12 месяцев вперёд. Нам впихнули, опять же благодаря ей, на конец апреля.
Короче, дело сдвинулось с мёртвой точки. Надеюсь нас протестируют как нужно у эндокринолога. Мариночка, прекрасные новости! Очень-очень рада за вас!
_________________ We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.
|
|
|
|
|
|