Регистрация    Вход    Форум    Поиск    FAQ
Filimon    Translit RU/EN    Translit.ru

Список форумов » О СВОЕМ, О ЖЕНСКОМ... » Песочница




Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 05:00 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23702
Откуда: Texas
Я долго думала писать этот пост или нет, но меня несколько человек попросили поделиться на форуме. Мало ли, вдруг кому-то поможет.

Мою старшую (Анюту) диагностировали с очень редким генетическим заболеванием. Количество детей с этим заболеванием в США около 600 человек. Нам всю жизнь придётся сидеть на таблетках, которые мы, пока безрезультатно, пытаемся выбить из страховки. Стоимость лечения без страховки более $23К в месяц.

Но дело не в этом. Дело в том, что я как мама всегда чувствую когда у моеих детей что-то не так. Чуйка материнская срабатывает. Ну вот у меня и в этот раз то же самое было. Симптоматика была определённая и я нутром чуяла, что с ребёнком что-то не так. Набор веса огромный в очень короткое время (она на данный момент в 10 лет весит больше 100 фунтов), а мне заявляли - это puberty, это нормально. Жуткая усталось была, до такой степени, что она в школе засыпала. Anxieties сильные и панические аттаки. Ходила она к психологу, хотя я не замечала каких-то сильных стрессов и подобного, чтобы вызывать эти тревожности. Панические аттаки начинаись прямо без оснований, например сидит пишет историю и её начинает крыть. Потом нас пытались садить на лекарства от ADHD и так далее.

Когда я повела её по врачам, надо мной просто смеялись - она в порядке, ничего с ней нет, успокойтесь мамаша. Широкую панель тестов отказывались делать. Я таки надавила на педиатра (завалила его статьями на медицинские темы с симптоматикой и он сдался) и по результатам тестов я увидела заниженую функцию щитовидки и liver enzymes очень завышены. И пошла снова по врачам. Эндокринолог и GI specialist. Эндокринолог мне вообще намекнула, что мне нужно лечится у психолога, типа это у меня с головой не в порядке. А ребёнок ОК и ничего с ней нет. То же самое заявила нам GI и сказала прийдти снова через 6 месяцев. А то, что liver enzymes завышены, это бывает, наверное просто глюк. :2gunfire:

Я в итоге пошла по функциональным врачам (нетрадиционным), они увидев результаты тестов согласились со мной и забили тревогу. Я снова пошла к обычным врачам и стала требовать более глубоких тестов. Только после того как я провела 3 часа!!! в офисе у GI доктора они согласились на тесты. Так мы нашли проблемы, большинство из них я уже сама определила (she also has autoimmune problems and thyroid issues). Но вот генетическое заболевание мы не ожидали.


Я к чему делюсь своей историей.

Если вы чувствуете, что с вашим ребёнком что-то не так, а врачи отмахиваются, добивайтесь тестов, добивайтесь чтобы они рассмотрели ВСЕ варианты. Наезжайте на них. Вы их нанимаете на работу, вы им платите! И нужно самому advocate за здоровье детей так как врачи не знают вашего ребёнка как знаете его вы. :2gunfire:

Здоровья всем.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 05:19 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 янв 2006, 15:39
Сообщения: 9372
Откуда: MN;
Марина, очень жалко, что это происходит с Анютой... здоровья вам и терпения. Я плохо себе представляю что такое генетическое заболевание. В чем это выражается?

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 05:26 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23702
Откуда: Texas
Заболевание наше Wilson's disease. Это когда один дефектный ген от папы и один от мамы даёт такое вот сочетание. Поэтому редкое заболевание, потому что комбинация именно дефектных геном и именно от двоих родителей редко встречается. Siblings имеют очень высокий шанс тоже его иметь. Машу будем тестировать скоро. Анюте делали биопсию печени помимо кучи других тестов. Я изначально была против биопсии, так как можно было сделать генетический тест и по нему определить, но выбить у страховки этот тест очень сложно. А с биопсией намного легче.

Если вы чувствуете, что то с ребёнком вашим не так, не сдавайтесь. Но придётся всё самим изучать. Я по себе (у меня самой диагнозы, которые я себе сама поставила и которые потом подтвердились врачами) и по дочке поняла, что врачи очень сильно отстают от current medical research. Они как выпустились, так и застряли в прошлом. И иго у них ого-го. Когда я приходила на приёмы с современными статьями и исследованиями и показывала это им и просила тесты делать, реакция у многих была неадекватная. Кто ты такая, посмела мне тут, с мед. дипломом, заявить что-то. В общем, грустно это.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 08:00 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 31 окт 2012, 13:56
Сообщения: 12527
marina писал(а):
и по дочке поняла, что врачи очень сильно отстают от current medical research. Они как выпустились, так и застряли в прошлом. И иго у них ого-го. Когда я приходила на приёмы с современными статьями и исследованиями и показывала это им и просила тесты делать, реакция у многих была неадекватная. Кто ты такая, посмела мне тут, с мед. дипломом, заявить что-то. В общем, грустно это.


У меня появилась тенденция ходить к молодым
особенно если это дантист.

Марина, надеюсь, вопрос со страховкой решатся;

А почему удивилась ? мы ведь и являемся "генетическим материалом" родителей. Все от них, хотя часто они носители и много чего от бабушек/дедушек

У меня тоже странный генетические набор. Живу как-то. Невестке будущей обязательно сообщу, во избежание.

_________________
Лучше взять и изобрести завтрашний день, чем переживать о том, что вчерашний был так себе.
Стив Джобс


Последний раз редактировалось Pink Panther 06 июл 2019, 15:30, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 08:10 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23702
Откуда: Texas
Pink Panther писал(а):

У меня появилась тенденция ходить к молодым
особенно если это дантист.

Марина, надеюсь, вопрос со страховкой решатся;

А почему удивилась ? мы ведь и являемся "негероическим материалом" родителей. Все от них, хотя часто они носители и много чего от бабушек/дедешек

У меня тоже странный генетические набор. Живу как-то. Невестке будущей обязательно сообщу, во избежание.

Ну вот наш педиатр, которого я уломала на тесты начальные - молодой. А другие уже не молоды. Хотя я думаю не зависит от возраста. Просто их учат специально работать на big pharma и они особо не чешутся исследовать что-то за пределами протокола.

Почему удивилась? Не ожидала, что помимо её других проблем будет такая серьёзная.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 09:24 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38
Сообщения: 24111
Марина, пусть все разрулится со страховкой, девочке назначат необходимое лечение и пусть все у вас войдет в колею, чтобы Аня смогла заниматься в свое удовольствием учебой и прочими занятиями и чтобы не было для нее особой разницы между детьми без заболевания и тем как она себя чувствует
успехов в борьбе за здоровье и хорошего самочувствия!

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 09:31 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 31 окт 2012, 13:56
Сообщения: 12527
marina писал(а):
Ну вот наш педиатр, которого я уломала на тесты начальные - молодой. А другие уже не молоды. Хотя я думаю не зависит от возраста. Просто их учат специально работать на big pharma и они особо не чешутся исследовать что-то за пределами протокола.

Почему удивилась? Не ожидала, что помимо её других проблем будет такая серьёзная.


Мне тоже пришлось уломать хирурга (моего возраста) на операцию.
И тоже услышала от аллергички про "нойротик" и проч. От неожиданности у меня глаза на лоб полезли.
Сейчас бы я нашлась, что ответить. Некому though

К врачам не хожу почти. Дантисты и гинеколог не в счет. Йога, образ жизни и питания + over the counter лекарства и жить можно.

Не хочу пугать, но во время беременности могут повыпадать все скелеты и сразу. Так что лучше быть во всеоружии (знании)

_________________
Лучше взять и изобрести завтрашний день, чем переживать о том, что вчерашний был так себе.
Стив Джобс


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 10:44 
Не в сети
Василиса-премудрая
Василиса-премудрая
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 апр 2008, 19:16
Сообщения: 180
Марина, держитесь, вы большая молодец, благодаря вам своевременно выявили, скомпенсируете, все будет хорошо.
Насчёт лекарств, Купренил(Пеницилламин (Penicillamine)), возят из России и Израиля и некоторые другие препараты тоже ( некоторые лекарства рецептурные из Канады).
Здоровья Анюта, все наладится.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 10:55 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 31 окт 2012, 13:56
Сообщения: 12527
mouma писал(а):
Марина, держитесь, вы большая молодец, благодаря вам своевременно выявили, скомпенсируете, все будет хорошо.
Насчёт лекарств, Купренил(Пеницилламин (Penicillamine)), возят из России и Израиля и некоторые другие препараты тоже ( некоторые лекарства рецептурные из Канады).
Здоровья Анюта, все наладится.


Подпольно ? :f_eyebrows


Марина
вообще да, доктора лишний раз не "обуют" страховую. Именно это и есть основной камень преткновения в США

_________________
Лучше взять и изобрести завтрашний день, чем переживать о том, что вчерашний был так себе.
Стив Джобс


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 13:15 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38
Сообщения: 24111
девочки, а как может быть, что необходимое для жизни лекарство не покрывает страховка? как это так? ведь не имплант грудной требуют.

_________________
Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 14:21 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 янв 2006, 15:39
Сообщения: 9372
Откуда: MN;
Альтея писал(а):
девочки, а как может быть, что необходимое для жизни лекарство не покрывает страховка? как это так? ведь не имплант грудной требуют.

Обычно нет. Но могут оплачивать только дженерик, а он не всегда работает. Так мне не оплачивали Консерту ребёнку, а дженерик не работал на нем. Мне пришлось два года покупать за полную стоимость $340 в месяц. Слава богу потом нужда отпала.
Марина, папа Ани будет оплачивать 50%? Он скорее всего обязан при любом раскладе.

_________________
Некоторые русские дамы умеют возводить стройные логические построения, основываясь на ложных посылках и ложных умозаключениях, а потом предъявлять претензии к другим. Очень привлекательная, очень женственная и очень опасная черта.
Э.М. Ремарк «Тени в раю»


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 21:51 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23702
Откуда: Texas
mouma писал(а):
Купренил(Пеницилламин (Penicillamine)), возят из России и Израиля и некоторые другие препараты тоже ( некоторые лекарства рецептурные из Канады).


Спасибо всем за поддержку.


Вот этот препрарат нам сказали постараться не давать, так как очень сильная от него побочка. Врачи сказали все силы бросить и выбить другой, где побочка не такая сильная. Я сижу на форумах поддержки и те кто принимал Penicillamine описывают чего с ними потом было. Там сильные neurological side effects.

Поэтому страховка и отказала нам в другом препарате. Хотят чтобы мы принимали Пеницилламин. Врачи написали в страховку письмо почему Анюте нельзя принимать Пеницилламин. У неё уже фиброз печени и уже есть неврологические симптомы. Если давать Пеницилламин, то будет хуже. И никогда не знаешь чего будет.

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 21:55 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13
Сообщения: 23702
Откуда: Texas
Uralochka писал(а):
Марина, папа Ани будет оплачивать 50%? Он скорее всего обязан при любом раскладе.

С бывшим мужем был большой конфликт. Он тоже считал, что я дурью маюсь, таскаю ребёнка по врачам. В итоге он потом извинился за то, что был не прав. Уже после того, как Анюту диагностировали. Он согласен оплачивать 50%, но только частично. Функциональных врачей он отказывается оплачивать. Так что тесты мне делать сейчас Анюте, функциональный врач прописал, один за $450, другой $980 по-моему, придётся самой оплачивать.

Биопсия выйдет в несколько тысяч долларов и т.п. Счета за медицину просто зашклаивающие. А у меня ещё свои траты на своё лечение. Так что я пока работаю с госпиталем по оформлению оплаты. Возможно мне скостят чуток, так как я сейчас ещё и без работы сижу. А так payment plan на энное количество лет.
Ну и у Анюты это не все её проблемы. Нам дали направление к эндокринологу, иммунологу и ревматологу. За них тоже платить (( :k_crying

_________________
A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 21:58 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости

Зарегистрирован: 27 фев 2007, 13:24
Сообщения: 1423
Marina, сил тебе и здоровья Анюте!
Вот ты молодец, доковырялась все же до причины.


Вернуться к началу 
 Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors
 Сообщение Добавлено: 06 июл 2019, 23:12 
Не в сети
Богиня Мудрости
Богиня Мудрости
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 сен 2018, 07:11
Сообщения: 3809
marina писал(а):
Заболевание наше Wilson's disease. Это когда один дефектный ген от папы и один от мамы даёт такое вот сочетание. Поэтому редкое заболевание, потому что комбинация именно дефектных геном и именно от двоих родителей редко встречается. Siblings имеют очень высокий шанс тоже его иметь. Машу будем тестировать скоро. Анюте делали биопсию печени помимо кучи других тестов. Я изначально была против биопсии, так как можно было сделать генетический тест и по нему определить, но выбить у страховки этот тест очень сложно. А с биопсией намного легче.

Если вы чувствуете, что то с ребёнком вашим не так, не сдавайтесь. Но придётся всё самим изучать. Я по себе (у меня самой диагнозы, которые я себе сама поставила и которые потом подтвердились врачами) и по дочке поняла, что врачи очень сильно отстают от current medical research. Они как выпустились, так и застряли в прошлом. И иго у них ого-го. Когда я приходила на приёмы с современными статьями и исследованиями и показывала это им и просила тесты делать, реакция у многих была неадекватная. Кто ты такая, посмела мне тут, с мед. дипломом, заявить что-то. В общем, грустно это.




То есть госпиталь оказался прав, по сути, пригрозив вам CPS из за того, что вы отказывались делать биопсию? Это я про приветовскую тему, кто не в курсе, сходите почитайте, если она еще там и ее не снесли.

Очень жаль, что самое худшее подтвердилось, надеюсь что теперь, когда диагноз подтвержден будет адекватное лечение и состояние ребенка улучшится.

_________________
И вам того же.


Вернуться к началу 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
 
 Страница 1 из 40 [ Сообщений: 599 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 40   След.




Список форумов » О СВОЕМ, О ЖЕНСКОМ... » Песочница




Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 25

 
 

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти: