Автор |
Сообщение |
Альтея
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 06 ноя 2019, 20:24 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 04 янв 2010, 15:38 Сообщения: 24111
|
marina писал(а): У нас пришли результаты генетики. Анюткин диагноз подтвердился. Всё-таки сволочи эти доктора. Я хотела чтобы нам изначально сделали генетику и на её основе сделали диагноз. А они ребёнку впарили биопсию под общим наркозом и прпугнули CPS если откажусь. Но теперь, поскольку результаты Анюты пришли, Маше просто сделают генетику и биопсию делать не будут. Я аж выдохнула. Думала нам опять придётся с этими врачами бороться. У нас новый докотор, по нашему общению пока что мне нравится. Медсестру (NP) с которой мы работали я посала, написала на неё жалобу. Уажасная тётка. который диагноз - Вильсон или второй (не могу вспомнить название) ? пусть новый доктор окажется отличным.
_________________ Life in a cage cowering in fear isn't life at all. Let those who wish to cower, cower, let those who wish to live, live!
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 06 ноя 2019, 21:25 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Альтея писал(а): который диагноз - Вильсон или второй (не могу вспомнить название) ? пусть новый доктор окажется отличным. Который Вильсон. Заболевание генетическое. Нам изначально диагноз поставили по биопсии печени (у неё ыла стадия 3-4, когда цирроз - это стадия 4). Но всё равно ужно делать генетику, чтобы уже полный диагноз был. Из-за чего я ругалась с ними. Нам всё равно генетический анализ пришлось делать.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 11 ноя 2019, 16:02 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
На форумах по синдрому Вильсона переполох. Подняли цены на Купримин. Со страховками у многих теперь monthly copay $1100.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
Dalinka_
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 11 ноя 2019, 17:27 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 06 июл 2019, 15:43 Сообщения: 1304
|
marina писал(а): На форумах по синдрому Вильсона переполох. Подняли цены на Купримин. Со страховками у многих теперь monthly copay $1100. Марина, это тот, который дорогой? Его медикейд точно никому не покрывает, или все-таки кто-то смог выбить покрытие? Если хоть кому-то одобрили, то уже шанс есть. А в других странах его можно купить дешевле?
_________________ We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 11 ноя 2019, 19:14 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Нет. Это тот что дешевый с кучей побочки.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
Dalinka_
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 11 ноя 2019, 22:13 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 06 июл 2019, 15:43 Сообщения: 1304
|
marina писал(а): Нет. Это тот что дешевый с кучей побочки. С ума сойти! Как у вас дела с покрытием дорогого препарата? Ты писала, что его изначально одобрили Анюте только на два месяца.
_________________ We always compare our internal to other people’s external, not realizing that it’s no comparison at all.
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 14 ноя 2019, 21:54 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Наша сага с продолжением. Я написала в NIH (National Institute of Health - лидирующее research facility в стране). Они рассмотрели все наши records and labs. Прислали имейл после консилиума с докторами. Заключение - не Кушинг, но 100% что-то с pituitary function. Типа "брат" Кушинга. По их протоколу мы не проходим, но они подтвердили все мои заключения по анализам и 100% со мной согласились. Сказали идти обратно к нашему эндокринологу и попросить ряд анализов включая тот самый MRI. Список мне дали. Вчера с Анютой ходили к эндокринологу. Анюта до сих пор так и набирает вес и до сих пор не растёт. Эндокринолог сначала впечатлился, что нас такой крутой доктор рассматривал в NIH. Но после того, как я ему сказала что нам сообщили в NIH и передала ему списки анализов и попросила MRI, он взбрыкнул и заявил, что не согласен с заключением NIH. И вобще сказал "they don't know shit" но оборвал себя на последнем слове. Это при том, что NIH research in regard to pituitary is one of the leading in the world. У меня аж челюсть отвалилась. Спрашиваю его на каких основаниях такие его заключения о лидирующем институте когда он сам только что выражал восхищение "крутым доктором". Он говорит, они только labs смотрели, а настоящего ребёнка не видели. Я говорю ну и что, вы же её сейчас видите, какое ваше тогда заключение. Он - она здорова! Приходите через 4 месяца. В итоге после 2.5 часов в офисе у него, я сказала что никуда не уйду пока он не выпишет нам анализы. Он психовал, но таки выписал те же самые!!! анализы что о этого делал. Но я таки стрясла с него 4 дополнительных, но те что нам сказал сделать NIH он отказался делать. И заявил, что если эти анализы что он мне дал придут нормальными, чтобы я даже и не пыталась больше к нему с нашими проблемами pituitary приходить. Типа ребёнок здоров, у неё ничего нет. А вес и боли в суставах у неё из за того, что у неё идёт хроническое заболевание (Вильсон). Вот так. Ничего мы не добились. Идёт к новому врачу в декабре с надеждой что-то выбить. Нашла клинику в Мексике, там всё делают. Если в декабре будет от ворот поворот опять, то едем в Монтеррей в их международную клинику на все анализы. Анюте всё хуже и хуже. Боли в суставах и костях сильные. Вес набирается с каждой неделей. ОНа сейчас весит 125 фунтов (я вешу 135-140), она меня скоро по весу догонит. Носит мою одежду. Fatigue (усталость) такая, что мне постоянно звонят из школы, что она засыпает и не может работать и просят забрать. Она пропустила полторы недели школы, пошла снова дня на 3 и сегодня опять позвонили и сказали приехать забрaть её.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
Последний раз редактировалось marina 14 ноя 2019, 21:57, всего редактировалось 3 раз(а).
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 14 ноя 2019, 21:55 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Dalinka_ писал(а): Как у вас дела с покрытием дорогого препарата? Ты писала, что его изначально одобрили Анюте только на два месяца. Да. Мы бились долго со страховкой. Нам дали approval на 6 месяцев сейчас. Дальше снова будет выбивать. На очереди Маша теперь.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
mamik
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 14 ноя 2019, 23:35 |
|
Зарегистрирован: 24 мар 2004, 20:23 Сообщения: 7672 Откуда: Питер-Fort Myers,FL
|
Марина, читаю всю эту историю и прихожу в ужас. Очень хочется тебя поддержать. Дай бог тебе сил и здоровья со всем этим справиться.
_________________ С изюминкой должны быть кексы, с загадкой - сканворды, а вот женшина должна быть с мозгами !
Хочешь узнать человека? Задень его! Человек это сосуд: чем он наполнен, то и начнет выплескиваться!
|
|
|
|
|
Pink Panther
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 15 ноя 2019, 18:04 |
|
|
Богиня Мудрости |
|
|
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 13:56 Сообщения: 12527
|
marina писал(а): Dalinka_ писал(а): Да. Мы бились долго со страховкой. Нам дали approval на 6 месяцев сейчас. Дальше снова будет выбивать. На очереди Маша теперь.
Кошмар ! А что брат мужа ? помогает как обещал ? а муж ? Сил вам и терпения
_________________ Лучше взять и изобрести завтрашний день, чем переживать о том, что вчерашний был так себе. Стив Джобс
|
|
|
|
|
Zenat
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 16 ноя 2019, 00:24 |
|
Зарегистрирован: 07 июл 2012, 12:21 Сообщения: 10997 Откуда: "из Средней Азии б СССР"
|
Марина, а на ауто антитела проверяли?
_________________ РЕНТА ГЕГЕМОНА "я не мальчик" (c) "Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 16 ноя 2019, 01:33 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
mamik, спасибо. Pink Panther писал(а): А что брат мужа ? помогает как обещал ? а муж ? Сил вам и терпения Thank you! Брат мужа ортопед. Он ничего сделать не может. И потом он дядя, там получается conflict of interest. Он просто согласился со мной осмотрев Анюту и наши анализы. Муж в принципе поддерживает в плане походов к докторам, палки в колёса не ставит после того как его брат подтвердил мои опасения. Zenat писал(а): Марина, а на ауто антитела проверяли? проверяли. ANA positive, но всё остально типа TPO пришло в норме. Ревматолог сказала что ничего с её стороны нет. Она прогнала кучу анализов. Сегодня Анюта ходила на study. Её будут изучать так как редкий случай у нас, все расходы покрываются больницей. Её осматривали неврологи, психологи, гастроентерологи. Делали видео, куча анализов и ещё один генетический тест, какой-то новый и супер углублённый. Невролог после того как услышал, что эндокринолог нас послал впал в лёгкий ступор и сказал, что это более чем странно. У нас очередной приём у нового эндокринолога в декабре и невролог обещал позвонить и поговорить с этой новой тётечкой-эндокринологом чтобы нам выписали MRI. Так что опят; затеплилась надежда.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
Zenat
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 16 ноя 2019, 14:47 |
|
Зарегистрирован: 07 июл 2012, 12:21 Сообщения: 10997 Откуда: "из Средней Азии б СССР"
|
какое-то воспаление идет в организме. МРТ чего, гипофиза?
_________________ РЕНТА ГЕГЕМОНА "я не мальчик" (c) "Бразилия бывшая Голландская колония, много Голландцев живет там" (Linda Subtle)
|
|
|
|
|
marina
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 17 ноя 2019, 23:12 |
|
Зарегистрирован: 29 окт 2002, 00:13 Сообщения: 23702 Откуда: Texas
|
Zenat писал(а): какое-то воспаление идет в организме. МРТ чего, гипофиза? MRI of pituitary gland and CT of adrenals. Нужно оба делать, так как может одновремно быть и там и там.
_________________ A woman in Russia has a chance to be almost everything except a woman
|
|
|
|
|
smeeta
|
Заголовок сообщения: Re: Mothers vs doctors Добавлено: 18 ноя 2019, 01:11 |
|
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 23:16 Сообщения: 7115
|
Марин ,перед MRI будут вводить контрастное вещество в вену . Твоей его не опасно вводить ?
_________________ O tempora o mores ( Edgar Allan Poe)
|
|
|
|
|
|